Près de Nancy, une maman a créé, avec de nombreux partenaires, de la documentation et des outils pour aider les familles à y voir plus clair au moment de la survenue du handicap. Son objectif : que les professionnels distribuent cette “box”, dès la présomption de handicap.
My extra Box, l’information utile dès la suspicion de handicap (19 mars 2018)
Parmi les outils à disposition dans My extra Box, un site internet conçu comme un dialogue avec son visiteur, invité à vérifier s'il est à jour de ses démarches. ©DR
Face au syndrome d’Angelman, maladie génétique rare, de Lina, sa fille de dix ans, Sonia Sammou, a connu les mêmes galères que tous les parents confrontés à l’annonce du handicap. En plus de la maladie et du quotidien à porter, elle aussi s’est perdue dans le labyrinthe des démarches à entreprendre, spécialistes à rencontrer, aides à solliciter, dates à retenir…
Cette habitante de Saint-Nicolas-de-Port, en Meurthe-et-Moselle, a donc conçu les outils qui lui ont manqué, afin qu’ils profitent à d’autres. C’est le projet My extra Box.
Pour lire la note entière d'Élise Descamps de Faire Face, veuillez, cliquer ici
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