En 2013, l’Association des Paralysés de France fête ses 80 ans.
C’est un rendez-vous important pour signifier la valeur fédératrice de l’association et sa capacité à mettre en mouvement des générations d’hommes et de femmes au fil du temps.
Trois grandes périodes marquent cette histoire déjà longue, des prémices du combat pour la citoyenneté entre 1933 et 1960, au temps des revendications initié entre 1960 et 1990, vers une effectivité de la citoyenneté de 1990 à nos jours.
1933 – 1960
Les prémices du combat
pour la citoyenneté
Naissance et structuration du mouvement APF (1933 – 1939)
En 1930, quatre jeunes gens atteints de poliomyélite, André Trannoy, Jacques Dubuisson, Jeanne Henry et Clothilde Lamborot, se rencontrent dans un institut suisse (à Lausanne), et décident de donner vie à des cahiers de correspondance précédemment créés par Madeleine Cougourdan, devenue gravement handicapée et vivant isolée dans les Hautes-Alpes, pour entretenir leur amitié une fois leur séjour terminé et pour commencer la mise en place d’un réseau de soutien mutuel. Ces cahiers dont la circulation s’étend rapidement partout en France prennent le nom de Cordées. Une première forme d’expression et d’entraide est née.
Forts de cette expérience, ils créent le magazine Faire Face le 6 mars 1933 et l’Association des Paralysés et Rhumatisants, préambule à l’Association des Paralysés de France, le 26 avril 1933. Dès son premier éditorial, Clothilde Lamborot, l’une des quatre “mousquetaires”, déclare dans le magazine : “vous pouvez compter sur nous !”. A cette époque, le handicap est vu par la majorité de l’opinion comme la “sanction du péché” : il n’est pas rare de se voir reprocher le fait d’être présent dans l’espace public ! Pour les personnes en situation de handicap, le handicap est avant tout synonyme de solitude, d’isolement, d’enfermement dans des hospices confinant parfois à des mouroirs, avec le plus souvent l’impossibilité d’étudier, de se déplacer, de travailler, de fonder une famille, bref, de vivre comme tout le monde.
Avec l’Association des Paralysés et Rhumatisants, les quatre jeunes fondateurs espèrent créer un lien amical entre des personnes coupées du monde et les unes des autres ; et promouvoir, et surveiller tout ce qui concerne leurs soins, l’enseignement scolaire, voire déjà la formation professionnelle. Autant objectifs qui fondent encore, à l’aube du vingt-et-unième siècle, ceux que défend avec vigueur parmi tant d’autres l’association : 80 ans plus tard.
Dès 1935, des secrétariats régionaux de l’association sont créés dans le Lyonnais et le Dauphiné, en Anjou, en Franche-Comté, en Savoie, en Bretagne, dans l'Aisne…
Leur mission ? C’est André Trannoy, Président-fondateur, qui la précise : “un secrétariat, c'est un, ou une secrétaire, pivot de l'action, paralysé ou valide, qui accueille les demandeurs, rassemble les renseignements, organise une consultation médicale, saisit les opportunités pour procurer un répétiteur, dénicher un logement habitable par un paraplégique, décrocher un secours […]. C'est mettre en branle les dépanneurs, médecins, enseignants, officiels ou privés, administrateurs de ceci ou cela.”
L’année suivante, André Trannoy rencontre Germaine Plommet, amie d'enfance en instance d'obtenir le diplôme d'Etat d'Assistance sociale. De leur échange naît l'idée de mettre en place un service social spécialisé pour les paralysés. L'association des Paralysés et Rhumatisants se dote d'une assise echnique, pilotée par Germaine Plommet et animée par une assistance bénévole, puis par une assistante à temps plein.
C’est aussi en 1936 que sont lancés les premiers séjours de vacances pour personnes en situation de handicap. L’année des congés payés, ce qui n’est pas rien !
La création des premiers établissements (1939-1960)
“Le nombre des paralysés qui s’adressent à l’APF va croissant ; la plupart demandent à être soignés et à apprendre un métier. Alors se vérifie désespérément l’exactitude de ce que nous crions sur les toits depuis 1932 : l’insuffisance dérisoire, honteuse, révoltante, du nombre d’établissements existant en France pour répondre à cette nécessité 2.”
L’association, qui sait qu’il n’est pas de son devoir premier de le faire, multiplie la création d’établissements pour répondre à ces demandes et surtout, de la sorte, remplir le vide que représente la non-intervention des autorités publiques :
• juillet 1939 : inauguration du premier foyer APF pour grands invalides sans familles à Baume-les-Dames (Doubs) ;
• 1942 : ouverture du premier centre accueillant à la fois pour la rééducation fonctionnelle et la scolarisation “normale”, à Aix-les-Bains, en Haute-Savoie, dont Clotilde Lamborot sera la première directrice ;
• 1943 : ouverture du premier centre artisanal à Saint-Clément-des-Levées (Maine et Loire) : pas un sou au départ. C’est grâce à l’intervention de Claude Manceron, alors éducateur (lui-même atteint de poliomyélite), que Paul Claudel, son parrain, par la publication d’un poème au profit de l’APF, financera en partie l’achat des locaux et la première année de fonctionnement ;
• 1944 : centre d’apprentissage d’Etueffont (territoire de Belfort)…
Mais c’est avec la fin de la guerre que les créations de centres vont connaitre leur essor.
• 1945 : premier centre médico-scolaire pour une trentaine de petites filles paralysées, à
Etortière (Deux-Sèvres) ;
• 1946 : le Chevalon-de-Voreppe (Isère) troisième centre professionnel ;
• 1947 : l’APF obtient de la Direction de l’enseignement primaire et de la ville de Paris l’ouverture de trois classes aménagées et spécialisés de 15 places chacune ;
• 1950 : création du centre professionnel du Jard à Voisenon (Seine-et-Marne) ;
• 1954 : premier atelier protégé pour personnes handicapées à Reims (Marne) ;
• 1960 : premier foyer résidence pour personnes handicapées à Tonneins (Lot-etGaronne)…
“Faites-le !” est bien la marque de fabrique de l’APF, illustrée par cette formule péremptoire et familière d’André Trannoy à tous ceux qui lui suggéraient une innovation, une initiative, une création. Ces efforts de tous les instants, cette persévérance face à l'adversité, ne sont pas vains : en 1945, l'Association des Paralysés et Rhumatisants compte 14 000 membres actifs et sympathisants. Dix délégations couvrent 30 départements et regroupent plus de 2 500 adhérents. Le 22 mars 1945, l’association devient l’APF, l’Association des paralysés de France, et est reconnue d'utilité publique par un décret signé du général De Gaulle.
L’APF tient son premier congrès national l’année suivante, en 1946.
Le 5 juin 1949, l’APF obtient l’autorisation, alors très rare, d’organiser une journée annuelle nationale qui permet de faire appel à la générosité du grand public et de faire connaître le mouvement. Aujourd’hui, elle est devenue la Semaine nationale des personnes handicapées physiques. On doit l’idée à diverses personnes, parmi lesquelles Marie-Thérèse Véreau, qui a longtemps dirigé l’atelier APF puis la délégation de Côte d’Or à Dijon.
S’engager pour faire évoluer la législation
“Parmi les préoccupations d’un ministre, d’un parlement, celles qui ont trait à l’amélioration du sort des infirmes sont loin d’être primordiales, et c’est pourquoi demandes de subvention, projets de loi, n’aboutissent guère. Il faudra crier pendant des années encore, et agir, pour être vraiment entendus.”
Pendant cette période, la principale revendication de l’APF porte sur l’intégration sociale et le droit au travail. En effet, depuis 1905, aucun texte n’est venu modifier la vieille loi d’assistance “aux vieillards, infirmes et incurables”, en inadéquation totale avec l’évolution de la société. Après la mise en place de la Sécurité sociale, deux lois vont enfin faire avancer l’intégration sociale et économique des personnes handicapées : le 2 août 1949, la loi Cordonnier instaure une protection sociale “propre aux personnes dont l’infirmité entraîne au moins 80 % d’incapacité permanente” et le 23 novembre 1957, la loi Gazier définit un premier cadre pour l’emploi des travailleurs handicapés. D’autres mesures renforcent ce dispositif embryonnaire : prise en charge du fauteuil roulant en 1950, Fonds national de solidarité en 1956, exonération de la vignette auto, exonération – des années après – des cotisations patronales pour les titulaires de l’allocation tierce-personne. L’APF, par ses engagements quotidiens, contribue à l’obtention de ces premières avancées significatives.
1960 – 1990
Le temps des revendications
Dans les années 60, la politique de l’APF prend un véritable tournant. Il n’est plus seulement question d’agir pour trouver des solutions mais de revendiquer, c’est-à-dire d’exiger publiquement que l’État et la collectivité s’engagent à mettre en œuvre la “participation sociale” des personnes en situation de handicap.
Revendiquer “l’école pour tout le monde” et le droit “d’aller à l’école de tout le monde”
“Classer, par une simplification abusive, nos enfants handicapés moteurs parmi les inadaptés, voire inadaptables à la vie scolaire et à la vie tout court, constitue une inexactitude fort dangereuse.”
Après la circulaire du 5 janvier 1959 sur la “scolarisation des enfants atteints d’infirmité motrice” et avec la création de “l’allocation d’éducation spécialisée pour enfant handicapé” le 31 juillet 1961, les revendications de l’APF sur l’intégration scolaire et l’accessibilité des établissements semblent enfin être entendues. Mais le chemin à parcourir est encore long…
Prendre l’initiative, montrer l’exemple, telle est la volonté de l’APF. C’est ainsi que dès 1968, deux Instituts d’éducation motrice (Villeneuve-d’Ascq et Bordeaux) voient le jour. En novembre 1971, la création des deux premiers Services d’éducation et de soins spécialisés à domicile (Brest et Corbeil) est une expérience novatrice en France. De nombreux autres instituts d’éducation motrice (IEM) et services d’éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSD) suivront avec des résultats toujours aussi probants.
Sensibilisation et revendication, législation et intégration
“En ce qui concerne les handicapés, on peut résumer l’évolution de l’accueil que leur a successivement réservé la société au cours des siècles par ces quatre termes : charité, assistance, solidarité, droits.”
Sur le plan international, l’APF multiplie les contacts et accroît sa participation aux conférences, aux congrès, aux rencontres sportives... Au niveau national, le mouvement oriente de plus en plus ses actions dans le sens d’une sensibilisation de la société au handicap.
Le 2 décembre 1962, l’APF organise sa première manifestation sur la voie publique : militants et dirigeants sont en tête du cortège réunissant 2 500 personnes. La presse et l’opinion soutiennent le mouvement et adhèrent aux revendications légitimes scandées par des milliers de voix.
S’ensuivront plusieurs autres manifestations dans les années 1970 et 1980. Des suites de la manifestation de 1982 résultera l’obtention de la gratuité du voyage de l’accompagnant sur les trains SNCF, après une rencontre avec le ministre des transports Charles Fitterman : il ne s’agissait pas d’obtenir “des prix spéciaux” pour les voyageurs handicapés, mais la prise en compte de la situation de handicap et de ses conséquences…
1975 : la première vraie victoire législative
Face aux incohérences et aux carences de la loi ou aux lenteurs d’application des décrets, l’APF met en place un service juridique spécialisé dans la législation concernant les personnes handicapées. L’APF participe activement à l’élaboration de la loi d’orientation “en faveur de l’intégration des personnes handicapées”, votée à l’unanimité par le Parlement le 30 juin 1975.
Cette nouvelle victoire n’en demeure pas moins qu’une étape dans le processus de la reconnaissance des droits des personnes en situation de handicap. La loi du 30 juin 1975 aura eu au moins quatre conséquences : d’abord donner un poids légal à l’obligation nationale supérieure de solidarité ; ensuite, multiplier les structures d’accueil, d’éducation, de “rééducation”, d’hébergement ; en troisième lieu, un espoir jamais atteint : supprimer l’obligation alimentaire.
De quoi s’interroger aujourd’hui sous trois formes : les structures d’accueil sont-elles le “fin du fin”, le “nec plus ultra” ?11 On sait que non. La solidarité qu’est-elle devenue ? On est en droit plus que jamais de s’interroger, dirait élégamment André Trannoy, notre fondateur. Il n’est que de voir comment, aujourd’hui, a disparu l’espoir de voir renvoyer loin de nous les effets néfastes de la conservation, au moins pour partie, de l’obligation alimentaire ! … Sans oublier, quatrièmement, le fait que pour la première fois les personnes handicapées commencent à apparaître et être reconnues dans la législation comme des sujets de droits ; ce qui n’est pas une mince affaire.
L’APF saura saisir la balle au bond en publiant rapidement, sous la plume de Claude Lospied, à la fois conseiller juridique et rédacteur en chef de Faire Face, un ouvrage qui durant de longues années n’aura pas son égal : Handicapés quels sont vos droits : véritable guide pratique dans les arcanes juridiques dans lesquelles même les juristes les plus aguerris avaient parfois tendance à se perdre. La rédaction en sera reprise et remise à jour à partir de toutes les jurisprudences accumulées au fil du temps, bien des années après, par Fabienne Jégu, alors responsable du service juridique de l’APF.
Si la société évolue vers une plus grande mixité (par exemple les mariages entre personnes valides et personnes handicapées deviennent plus fréquents), il reste encore à changer le regard de l’autre sur le handicap. Au tournant des années soixante-dix, la question de la visibilité devient essentielle pour interpeller les pouvoirs publics et les acteurs économiques, pour sensibiliser le grand public, pour simplement être des citoyens à part entière…
Des citoyens à part entière !
Depuis le congrès de 1970, le mot revendications remplace celui de vœux. Des formes d’engagement plus militant viennent désormais renforcer le travail quotidien de terrain et les actions concrètes menées par l’APF.
En quinze ans, l’association multiplie les initiatives, de la mise en place du premier service d’auxiliaire de vie (en 1976 à Bordeaux) à l’inauguration du premier appartement de préparation et d’entraînement à la vie autonome (dans le Var en 1990), en passant par la première intervention d’ergothérapie à domicile (1987) ou la manifestation de 1982 sur l’accès aux transports, qui déjà mettait dans la rue plus de 5 000 personnes handicapées. Dans le même temps, la loi du 10 juillet 1987 consacre l’obligation d’emploi des personnes handicapées en milieu ordinaire.
L’APF, à l’instigation forte de son président, Paul Boulinier, et de son vice-président, Joseph Fricot, y prendra une large part, avec une participation également engagée de la FNATH.
Après l’urgence des débuts de l’APF, une nouvelle revendication émerge de façon de plus en plus forte, celle de mener la vie la plus autonome possible.
En 1979, André Trannoy quitte la présidence de l’APF. Paul Boulinier est élu pour lui succéder.
En 1983, Risquer l’impossible est le livre témoignage d’André Trannoy pour les 50 ans de l’APF et les générations à venir.
1990 – aujourd’hui
Vers une effectivité de la citoyenneté
Depuis 1933, l’APF n’a cessé d’avancer dans ses combats. Si elle a toujours défendu la participation sociale des personnes en situation de handicap, l’association la renforce également au sein de sa structure.
En parallèle, les revendications se font plus fortes et l’APF fait entendre sa voix sur le plan législatif et judiciaire.
Les revendications
Le 14 avril 1992, l'APF mobilise 25 000 personnes handicapées et leurs familles, dans les rues de Paris. Leurs revendications portent sur des ressources décentes et la juste compensation des coûts occasionnés par le handicap. C'est une première en France ! Sous la pression des personnes handicapées, une nouvelle revendication émerge : le droit à compensation.
En 1993, la première équipe spécialisée pour une vie autonome à domicile voit le jour à Montpellier. Simultanément, les pouvoirs publics créent une nouvelle allocation destinée à couvrir les surcoûts d'une vie autonome.
Le 29 mai 1999, l'APF et l'AFM mobilisent 22 000 personnes, venues de toute la France, pour la reconnaissance par les pouvoirs publics du droit à compensation.
En 2002, l’APF participe activement à l’élaboration de la loi du 2 janvier 2002 relative à la rénovation de l’action sociale et médico-sociale. De même qu’en 2005, où l’APF est particulièrement mobilisée sur la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées en défendant les principes de non discrimination et du droit à compensation.
On notera que cette loi est en relation directe avec les législations européennes qui “tirent en avant” le législateur : il s’agit de traduire dans le code du travail la transposition de la Directive européenne sur l’égalité de traitement dans le domaine de l’emploi (novembre 2000) : à cette occasion, la ministre en charge n’avait pas manqué d’interroger l’APF et le CFHE (Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes) sur le caractère “conforme” au droit européen de notre projet de loi. Nous avions répondu de façon plutôt positive. Ce qu’est depuis devenue ladite loi au fil des décrets qui l’ont largement détricotée, est une tout autre histoire.
Justement ! Parlons-en ! Le 29 mars 2008, avec le mouvement inter-associatif “Ni Pauvre, Ni Soumis”, regroupant près de 100 organisations nationales et plusieurs centaines d’associations locales du champ du handicap, de la maladie, du secteur sanitaire et social et de la défense des droits humains, l’APF réunit 35 000 personnes malades et en situation de handicap dans les rues de Paris. Une première pour les associations de défense et de représentation des personnes malades et en situation de handicap ! Avec pour principale revendication : la création d’un revenu d’existence personnel à hauteur du SMIC brut et soumis à cotisations pour toutes les personnes ne pouvant pas ou plus travailler. Cette manifestation, d’une ampleur sans précédent, contraint Nicolas Sarkozy à respecter sa promesse électorale d’augmenter l’allocation adulte handicapé (AAH) de 25 % en 5 ans. Le président du Forum européen des personnes handicapées, Yannis Vardakastanis, avait fait le déplacement depuis Athènes pour venir lui aussi soutenir ce large mouvement.
En 2000, Marie-Sophie Desaulle est élue à la présidence de l'APF et succède à Paul Boulinier.
Acteur et citoyen !
En 2000, “Ensemble agir” est le premier projet associatif dont se dote l’APF, permettant à tous les acteurs de se reconnaitre dans une même ambition. Il positionne l’APF aux avant-postes du mouvement associatif dans sa capacité à élaborer un projet associatif.
Portée par le congrès de Toulouse en 2003 avec la démarche “Démocratie ensemble”, l’APF met en place, dès 2004, ses premiers conseils départementaux. Ils sont composés essentiellement de personnes en situation de handicap et de membres de leur famille, élus par les adhérents de leur département. Ces conseils départementaux ont pour mission de décliner localement la politique nationale de l’association, de définir les actions associatives et de représentation, et d’organiser l’animation de la vie associative dans le département.
C’est une nouvelle étape dans la gouvernance de proximité de l’association, permettant aux personnes en situation de handicap, premières intéressées, de se représenter elles-mêmes et de prendre leur propre sort et celui de leurs pairs en main : plus de 800 élus sont mobilisés sur le terrain pour défendre et représenter les droits des personnes en situation de handicap et de leur famille.
En 2006, le projet associatif “Acteur et citoyen !” consacrera cette démarche, faisant écho à l’implication des personnes en situation de handicap dans les instances qui les concernent, créées par la loi du 11 février 2005 : maisons départementales des personnes handicapées, commissions communales accessibilité, etc. Cet écho va jusqu’à Bruxelles, où le Forum européen défend cette ligne incontournable : “Nothing about us without us”, “Rien pour nous sans nous”. Le fondateur, c’est évident, aurait clamé et signé cette vérité si simple à dire et si difficile à accomplir jusqu’au bout. C’était dès 1933 sa ligne de conduite, son éthique ; il n’en a jamais changé.
En parallèle, l’APF est attentive au bon fonctionnement des conseils de la vie sociale au sein de ses établissements et services, en soutenant l’expression de ses usagers et leur implication : un conseil national des usagers est créé.
En 2007, Jean-Marie Barbier est élu président de l’Association des paralysés de France et succède à Marie-Sophie Desaulle.
De 2005 à 2011, l’APF expérimentera une démocratie participative, tant dans le cadre de son fonctionnement et des débats internes que dans la participation à de nombreuses instances externes auxquelles prennent part nos élus. La loi Hôpital, patients, santé et territoire de juillet 2009 constituera une nouvelle étape, impliquant directement les élus locaux de l’association dans les instances de santé : agence régionale de santé, conférence régionale de la santé et de l’autonomie, conférences de territoire…
En mai 2011, lors de son 41e congrès, l’APF vote son nouveau projet associatif “Bouger les lignes ! Pour une société inclusive” ; projet associatif qui se décline en quatre orientations politiques :
• Pour une société inclusive
• Pour un renforcement de la place des acteurs de la société civile dans le champ politique,
social, économique et culturel
• Pour une gouvernance associative toujours plus participative et démocratique
• Pour une offre de service au plus près des personnes et de leurs besoins
Ce nouveau projet associatif constitue une formidable feuille de route pour l’ensemble des acteurs de l’association, et plu particulièrement encore pour les nouveaux conseils départementaux et régionaux élus en 2012 pour un mandat de trois ans.
Cette histoire contribue à donner un nouveau souffle à l’association qui s’emploie depuis 80 ans à bouger les lignes.
Chaque jour, elle vient interpeller l’engagement de chacun de ses acteurs, adhérents, usagers, bénévoles, salariés.
Ces 80 années résonnent au cœur de la vie de l’association, de ses actions, de ses projets, de ses événements, de ses rencontres… Elles donnent un éclairage nouveau et plus encore un caractère exceptionnel à l’action de tous et de chacun au quotidien.
> Pour aller plus loin
* Risquer l’impossible, André Trannoy, 1983, éd. Mame, réédité en 1993 aux éditions Athanor
* Saga, soixante ans d’aventure, André et Françoise Trannoy, 1993, éditions Athanor
* André Trannoy, handicap et mobilisation, Bruno Gaurier, 1998, éd. DDB
* Moteur ! 70 ans de combat, Nathan Breen, 2003, édité par l’APF
(les ouvrages sont disponibles auprès de la Délégation).
Source : APF