Evènement annuel organisé un 29 février, jour rare, la journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens à relever pour « Faire entendre la voix des malades ! ».
Pour sa 9e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde et s’adresse au plus grand nombre afin d’unir l’ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées.
En Midi-Pyrénées, la délégation organise une conférence :
le 29 février de 14h à 16h – salle n°1 - la Cité de la Santé – 22/24, rue du Pont Saint Pierre à Toulouse : point sur les maladies rares et les handicaps rares.
La délégation tiendra également un stand d’information le 29 février de 10h-17h dans le hall de la Cité de la Santé – 20, rue du pont Saint Pierre à Toulouse.
Contact : Pascal DERO, Délégué interdépartemental Haute Garonne,Tarn et Tarn-et-Garonne. Tél. 05 63 79 06 78.
Source : chu-toulouse.fr
