Association à but non lucratif oeuvrant pour les droits des personnes en situation de handicap
Ces dernières années, d’importantes avancées technologiques ont eu lieu pour lutter contre le manque de médecins en milieu rural. Il est notamment désormais possible de surveiller l'état de santé des patients à distance à l'aide d'appareils connectés à internet, comme l’illustre l'hôpital de Limoges.
Alors que le projet de loi de Santé sera prochainement discuté à l’Assemblée nationale, l’APF propose une série d’amendements aux députés et au gouvernement.
En effet, si les difficultés d’accès à la santé rencontrées par les personnes en situation de handicap sont identifiées et dénoncées depuis des années, le projet de loi de Santé est l’opportunité à ne pas manquer pour mettre en œuvre les solutions déjà préconisées.
Pour l’APF, plusieurs dispositions du projet de loi restent à affirmer, clarifier et compléter.
L’enjeu reste, pour les personnes en situation de handicap, de pouvoir recourir à des soins de qualité et de proximité de droit commun, complétés autant que de besoin de prises en charge spécifiques.
Pour lire les amendements de l’APF, cliquez ici.
NB : Plusieurs d’entre eux ont été élaborées conjointement avec le Comité d’Entente des personnes handicapées, le CISS et la FEHAP. L’APF a en outre activement contribué à l’élaboration de la plateforme du Comité d’Entente et de l’UNIOPSS.
Source: Réflexe Handicap
Afin de lutter contre les violences envers les femmes handicapées, l’association Femmes pour le Dire, Femmes pour Agir (FDFA) lance un numéro d’appel inédit en France : Écoute Violences Femmes Handicapées au 01 40 47 06 06
Pour lire la note entièrement de Claudine Colozzi de Faire Face, veuillez cliquer ici
À l’occasion de la journée internationale des maladies rares du 28 février 2015,
consultez Orphanet, le site internet qui vous donne accès à un inventaire des maladies rares et des médicaments orphelins.
Orphanet propose également un répertoire des services spécialisés (consultations expertes, laboratoires de diagnostic, essais cliniques, associations de malades...) et un service d’aide au diagnostic permettant une recherche par signes cliniques et symptômes. Enfin, il est possible d’interroger en ligne une encyclopédie professionnelle des maladies rares. Les textes répertoriés sont présentés en catégories (articles de revue générale, articles de génétique pratique, recommandations pour la prise en charge des malades en situation d’urgence, recommandations pour la pratique clinique).
Les maladies rares touchent un nombre restreint de personne, une maladie pouvant être rare dans une zone et fréquente dans une autre. En France, on estime qu’une maladie est rare lorsque moins de 30 000 personnes en sont atteintes.
Pour en savoir plus
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
Orphanet
Source : Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes
L’Agence européenne du médicament a donné son feu vert pour un traitement de la Paralysie supranucléaire progressive.
Alzoprotect, une société pharmaceutique lilloise, a obtenu de l’Agence européenne du médicament (EMA) le statut de médicament orphelin pour l’AZP2006 dans le traitement de la maladie de Paralysie supranucléaire progressive (PSP).
Pour lire la note entièrement de Johanna Amselem de Faire Face, veuillez cliquer ici