Quatre associations de malades se battent au quotidien pour sensibiliser l’opinion publique au syndrome d’Ehlers-Danlos. Elles ont lancé une pétition sur Internet.

 Ils sont probablement 500 000 en France à souffrir du syndrome d’Ehlers-Danlos et autant de patients à se sentir délaissés. Pour faire entendre leurs souffrances, quatre associations se mobilisent.

Un cœur pour le SED, Ensemble pour Manon, Vivre avec le SED et Génération SED ont lancé une pétition sur Internet, avec un double objectif. « Nous voulons une véritable reconnaissance de notre pathologie. Il n’existe actuellement pas de preuve par l’imagerie.

Pour lire la note entièrement de Johanna Amselem, de Faire Face,

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