L’Association française contre les myopathies, AFM , qui gère les dons du Téléthon, vient d’obtenir l’autorisation de fabriquer elle-même ses médicaments, via son centre de production, Généthon Bioprod, situé à Évry (91).
afm
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Recherche et handicap : l'AFM autorisée à fabriquer des médicaments via le Généthon
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Cahors. La Dépêche a pu visiter le laboratoire du Généthon
La radiographie de cellules souche./ Photo DDM
Guidés par Simone Sessoye, la coordinatrice du Téléthon dans le Lot, nous avons visité le site AFM-Téléthon à Evry, mardi 27 novembre. Le matin après un petit historique sur l'AFM, par sa présidente, Laurence Tiennot-Herment, nous avons visité I-Stem, leader mondial dans le domaine de la thérapie cellulaire, un zoom sur la découverte du mécanisme moléculaire qui préserve les cellules neurales du vieillissement accéléré (progéria). L'après-midi a été consacré au Généthon et Généthon Bioprod, leaders mondiaux dans le domaine de la thérapie génique en compagnie de Frédéric Révah directeur général de Généthon.
Le Généthon est un laboratoire à but non lucratif dont le seul objectif est la mise à disposition de traitements pour les malades. Il a été récompensé en 2012 par le prix Galien France, dans la catégorie des médicaments destinés aux maladies rares-les thérapies cellulaires et les thérapies géniques. En 2013, Généthon Bioprod devrait produire ses propres médicaments, après avoir obtenu les autorisations.
R.D
Source : http://www.ladepeche.fr
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Domotique et les maladies neuromusculaires: dossier de l’AFM
L'Association Française contre les Myopathies (AFM) a publié dans sa revue Repères (savoir et comprendre) un dossier thématique très intéressant de 8 pages qui traite de la domotique en liaison avec les maladies neuromusculaires.
Le but est de sensibiliser les lecteurs intéressés par le domaine du handicap par l'apport que peut constituer la domotique dans la vie des personnes handicapées atteintes d'une maladie neuromusculaire par exemple pour piloter son environnement, évaluer ses besoins, choisir et mettre en oeuvre son projet ou simplement recevoir des conseils pour le financement de ce type de matériel assez onéreux.
Au sommaire :
- Les outils pour piloter son environnement
- Evaluer ses besoins
- Choisir et mettre en oeuvre son projet
Le dossier thématique « Domotique et maladies neuromusculaires » est consultable en ligne à l'adresse
https://medias.afm-telethon.fr/Media/1430/reperes_domotique-et-mnm/index.htm
Veuillez noter qu'il vous est possible à partir des options de lecture de télécharger le dossier sur votre ordinateur en format PDF.Article de Philippe Steinier de HANDIMOBILITY
( Sur base d’informations également publiées sur : -
Le fauteuil roulant wHing révolutionne le marché des aides technique
Le wHing, premier fauteuil roulant électrique conçu par et pour ses utilisateurs, a été lancé le 6 septembre, en présence de Christian Cottet, directeur général de l'AFM, Sylvain Van Wassenhove, directeur général de DrK et Philippe Streiff, ancien pilote de Formule1 devenu tétraplégique suite à un accident. A l'origine de ce projet révolutionnaire, se trouvent les malades de l'AFM et futurs utilisateurs du wHing. Une étude a été menée afin de rédiger un cahier des charges fonctionnel à partir des besoins, des problématiques exprimées et des préconisations du corps médical. Ensuite, le groupe SEGULA Technologies, spécialiste de l'innovation dans le domaine automobile, a relevé le défi de développer, fabriquer et commercialiser ce fauteuil via sa filiale DrK. Ce projet est ainsi devenu réalité.
Tout est fait pour améliorer l'autonomie et le confort de l'utilisateur. Ce fauteuil multiposition est doté d'un verticalisateur ainsi que d'un système de personnalisation et de mémorisation des différents réglages de l'assise, du dossier et des accoudoirs, à partir d'une interface adaptable à toutes les personnes quel que soit leur handicap. Ces fonctions habituellement proposées en option n'influent pas sur le prix, au contraire, puisque le wHing coûte quasiment 40 % de moins que ses concurrents.Société DRK : http://www.drk-mobility.com/index.html
Pour plus d'information sur wHing, voir sur le site de l'AFM Téléthon