Des financements attribués aux filières de santé maladies rares par la Direction générale de l’offre de soins ne sont toujours pas arrivés à leurs destinataires. Un dysfonctionnement qui interroge et agace.
maladies rares
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Santé : mais où sont passés les crédits maladies rares ?
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Maladies rares : où en sommes-nous en 2017 ?
Si ces dix dernières années, l'accès au diagnostic, à l’expertise médicale et à l’information s'est amélioré pour les malades, il demeure encore insuffisant.Le 28 février 2017 met les maladies rares en lumière. Une journée de sensibilisation pour évoquer ces pathologies qui altèrent la vie de 30 millions d’Européens.
Trois millions de Français sont concernés par l’une des 7 000 maladies rares existantes. Des pathologies à 80 % d’origine génétique. Pour la dixième année, le dernier jour du mois de février met en avant les maladies rares. Afin de sensibiliser le grand public.
La Fondation Maladies Rares propose une vidéo explicative
“Qu’est-ce qu’une maladie rare ?”.
Pour lire la note entière de Johanna Amselem de Faire Face,
veuillez cliquer ici -
Maladies rares en images
Le Jour où j’ai appris la maladie, un court-métrage de l'’association Kemil et ses amis pour montrer qu’il n’existe pas une mais plusieurs façons de vivre la maladie rare et son diagnostic.En cette Journée consacrée aux maladies rares, l’association Kemil et ses amis dévoile le court-métrage Le Jour où j’ai appris la maladie sur sa chaîne YouTube. Objectif : sensibiliser le grand public.Pour lire la note entièrement de Katia Rouff-Fiorenzi de Faire Face,
veuillez cliquer ici
Le Jour où j’ai appris la maladie réalisé par l’association Kemil et ses amis avec le concours de l’association Handimaine, durée : 5 mn 07.
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"Imagine", l'institut qui veut accélérer le traitement des pathologies rares
Lundi aura lieu la journée mondiale des maladies rares. A l'hôpital Necker à Paris, l'Institut "Imagine" a mis en place un collège de médecins et de chercheurs pour accélérer le soin des pathologies génétiques rares, notamment chez l'enfant. Chaque année, 30.000 nouveaux cas de maladies génétiques sont recensées.
Source : http://lci.tf1.fr/jt-we
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9e Journée internationale des maladies rares le 29 février à Toulouse
Evènement annuel organisé un 29 février, jour rare, la journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir nos forces et de sensibiliser aux défis quotidiens à relever pour « Faire entendre la voix des malades ! ».
Pour sa 9e édition, la journée sera relayée par de nombreux acteurs sensibles à la cause des maladies rares dans plus de 85 pays dans le monde et s’adresse au plus grand nombre afin d’unir l’ensemble des forces pour que les besoins des malades et de leurs familles soient mieux pris en compte et trouver des solutions communes, obtenir des traitements, des soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le quotidien des personnes concernées.En Midi-Pyrénées, la délégation organise une conférence :
le 29 février de 14h à 16h – salle n°1 - la Cité de la Santé – 22/24, rue du Pont Saint Pierre à Toulouse : point sur les maladies rares et les handicaps rares.
La délégation tiendra également un stand d’information le 29 février de 10h-17h dans le hall de la Cité de la Santé – 20, rue du pont Saint Pierre à Toulouse.
Contact : Pascal DERO, Délégué interdépartemental Haute Garonne,Tarn et Tarn-et-Garonne. Tél. 05 63 79 06 78.
Source : chu-toulouse.fr
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Déclarer les effets indésirables des médicaments, un geste citoyen
Le lancement d'Effets indésirables infos services a été l'occasion d'une refonte du site Maladies rares Info Services, site de référence sur les maladies rares.Un nouveau service de Maladies rares Info Services incite àdéclarer les effets indésirables des médicaments. Il a également été l’occasion de refondre ce site de référence sur les maladies rares pour le rendre plus clair, fonctionnel et complet.Pour lire la note entièrement de Corinne Manoury, de Faire Face,veuillez cliquer ici
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Orphanet : le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
À l’occasion de la journée internationale des maladies rares du 28 février 2015,
consultez Orphanet, le site internet qui vous donne accès à un inventaire des maladies rares et des médicaments orphelins.
Orphanet propose également un répertoire des services spécialisés (consultations expertes, laboratoires de diagnostic, essais cliniques, associations de malades...) et un service d’aide au diagnostic permettant une recherche par signes cliniques et symptômes. Enfin, il est possible d’interroger en ligne une encyclopédie professionnelle des maladies rares. Les textes répertoriés sont présentés en catégories (articles de revue générale, articles de génétique pratique, recommandations pour la prise en charge des malades en situation d’urgence, recommandations pour la pratique clinique).
Les maladies rares touchent un nombre restreint de personne, une maladie pouvant être rare dans une zone et fréquente dans une autre. En France, on estime qu’une maladie est rare lorsque moins de 30 000 personnes en sont atteintes.
Pour en savoir plus
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
Orphanet
Source : Ministère des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes
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Porteurs de maladies rares, des citoyens comme les autres
Chaque année, la Journée internationale de maladies rares se déroule le dernier jour du mois de février.
Trop souvent, la maladie exclue. Le 28 février, journée internationale des maladies rares, réaffirme l’importance de la scolarité et de l’insertion professionnelle.Afin de développer le lien social, les réseaux sociaux s’imposent comme un outil essentiel.
initié par Maladies Rares Info Services, propose ainsi plus de 120 communautés en ligne permettant de témoigner, se soutenir et s’informer.
Pour sensibiliser dès le plus jeune âge,
l’Alliance Maladies Rares a fait diffuser dans des écoles primaires 4 000 exemplaires d’un numéro du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.
Pour lire la note entièrement de Johanna Amselem de Faire Face, veuillez cliquer ici
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Maladies rares, de nouveaux outils pour s’informer
Ana Rath (Orphanet), Thomas Heuyer (Maladies Rares Info Services), Yann Le Cam (Eurordis), Viviane Viollet (Alliance Maladies Rares), Nicolas Lévy (Fondation maladies rares) et Laurence Tiennot-Herment (AFM-Telethon) ©OrphanetSamedi 28 février : la journée internationale des maladies rares. Celles-ci touchent aujourd’hui trois millions de personnes, à la recherche d’informations afin de sortir de l’isolement.
Le sarcome de Kaposi, l’amyotrophie spinale infantile, les chondrodysplasies ou encore le syndrome de Rett, des noms barbares pour beaucoup, le quotidien pour 30 millions d’européens.
Pour lire la note entièrement de Johanna Amselem de Faire Face, veuillez cliquer ici
28 février 2015 : Journée internationale des maladies rares.
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Maladies rares: une pétition pour améliorer les remboursements médicaux
Adressée à A l'attention du Ministre des Affaires sociales et de la SantéAméliorer la prise en charge des maladies rares ou orphelines
Association Le Petit Marc
A l'attention du Ministre des Affaires sociales et de la Santé afin d'obtenir une meilleure prise en charge par les organismes sociaux du remboursement des frais médicaux des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines
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