Des financements attribués aux filières de santé maladies rares par la Direction générale de l’offre de soins ne sont toujours pas arrivés à leurs destinataires. Un dysfonctionnement qui interroge et agace.
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Santé : mais où sont passés les crédits maladies rares ?
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Maladies rares : où en sommes-nous en 2017 ?
Si ces dix dernières années, l'accès au diagnostic, à l’expertise médicale et à l’information s'est amélioré pour les malades, il demeure encore insuffisant.Le 28 février 2017 met les maladies rares en lumière. Une journée de sensibilisation pour évoquer ces pathologies qui altèrent la vie de 30 millions d’Européens.
Trois millions de Français sont concernés par l’une des 7 000 maladies rares existantes. Des pathologies à 80 % d’origine génétique. Pour la dixième année, le dernier jour du mois de février met en avant les maladies rares. Afin de sensibiliser le grand public.
La Fondation Maladies Rares propose une vidéo explicative
“Qu’est-ce qu’une maladie rare ?”.
Pour lire la note entière de Johanna Amselem de Faire Face,
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Maladies rares en images
Le Jour où j’ai appris la maladie, un court-métrage de l'’association Kemil et ses amis pour montrer qu’il n’existe pas une mais plusieurs façons de vivre la maladie rare et son diagnostic.En cette Journée consacrée aux maladies rares, l’association Kemil et ses amis dévoile le court-métrage Le Jour où j’ai appris la maladie sur sa chaîne YouTube. Objectif : sensibiliser le grand public.Pour lire la note entièrement de Katia Rouff-Fiorenzi de Faire Face,
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Le Jour où j’ai appris la maladie réalisé par l’association Kemil et ses amis avec le concours de l’association Handimaine, durée : 5 mn 07.