Association à but non lucratif oeuvrant pour les droits des personnes en situation de handicap
Nous rendons hommage à notre adhérent Didier Masbou qui est décédé le 6 novembre 2012 à 33 ans, après des années de lutte contre la myopathie.
A l’âge de 13 ans, il avait écrit un livre sur sa maladie « Myopathe au quotidien ».
Couverture de son livre
Il reste quelques exemplaires de son livre à la délégation APF du Lot.
Voir 2 articles sur Didier MASBOU sur La Dépêche du Midi
Cambes. Didier Masbou s'en est allé, avec courage et dignité
Actuellement, aucun traitement n'existe pour la dystrophie FSH (facio scapulo humérale), une maladie génétique concernant 4 000 personnes en France et touchant peu à peu différents muscles, jusqu’à entraîner une perte d'autonomie progressive. C’est dire si les attentes sont grandes chez les personnes myopathes et leurs familles.
Une lueur d’espoir leur a été donnée fin octobre à Agde (Hérault) où les premiers résultats d'un essai thérapeutique innovant ont été présentés. 54 patients y ont participé pendant 17 semaines. Il s'est déroulé jusqu'à mi-septembre au CHRU de Montpellier et a porté sur les effets d'une supplémentation en antioxydants.
L'hypothèse scientifique de départ étant qu’en contrecarrant le stress oxydant, impliqué dans la maladie, il est possible d’améliorer les fonctions musculaires des sujets. De fait, l’étude a montré « une amélioration de la force musculaire d'environ 11 % : 1,6 kilo en plus, pour 14 kilos constatés sur les patients ordinaires », s’est félicité le professeur Jacques Mercier, chef du service physiologie clinique au CHRU de Montpellier et directeur de l'unité physiologie et de médecine expérimentale du cœur et des muscles à l'Inserm. Mais si, grâce à ces résultats encourageants, rendre accessible un traitement d’ici un an et demi permettant « une stabilisation de la pathologie et un quotidien meilleur pour les patients » est envisageable, le chercheur a néanmoins pris soin de souligner que
cette innovation ne permettra pas pour autant de guérir la maladie:
« Il faudra des études beaucoup plus complexes pour y parvenir. »
Article d'Élise Jeanne de Faire Face