Association à but non lucratif oeuvrant pour les droits des personnes en situation de handicap
Améliorer la prise en charge des maladies rares ou orphelines
Association Le Petit Marc
A l'attention du Ministre des Affaires sociales et de la Santé afin d'obtenir une meilleure prise en charge par les organismes sociaux du remboursement des frais médicaux des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines
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Les proches de Marc, un adolescent atteint du syndrôme de Nétherton, demandent une plus grande souplesse dans le remboursement des médicaments et soins préconisés dans les maladies rares et orphelines.
Traitements efficaces mais non reconnus en France, cures thermales trop courtes pour être remboursées... : la galère pour les personnes atteintes de maladies rares ou orphelines. Dans le cas de Marc, 14 ans, atteint du syndrome de Nétherton, c’est l'association "Le Petit Marc" qui aide à financer tout ce que la sécurité sociale ne prend pas en charge.