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  • La Sep en sept questions-réponses

    La Sep en sept questions-réponses
     
    Dans 85 % des cas, la maladie débute par des poussées qui engendrent des troubles moteurs, de la sensibilité, visuels, urinaires ou bien encore sexuels.
     
    Quelque 100 000 Français sont atteints de sclérose en plaques (Sep), une maladie auto-immune affectant le système nerveux central. Ses symptômes très variables et son évolution erratique rendent imprévisible la vie de ces malades. Sept questions-réponses sur la Sep en cette journée mondiale du 31 mai.

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  • SEP et douleurs : la stimulation magnétique transcrânienne à l'essai

    Pour soulager les douleurs liées à la sclérose en plaques, des essais sont en cours. Au CHU de Clermont-Ferrand, un groupe de patients teste la stimulation magnétique transcrânienne, une technique porteuse d'espoir pour beaucoup de malades.

     

    SEP et douleurs : la stimulation magnétique transcrânienne à l'essai

    (Reportage du 11 octobre 2016)

     

    Pour voir la vidéo et lire la note entière de la rédaction d'Allodocteurs.fr, veuillez  cliquer ici

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  • Sep : recommandations et précautions dans la prise du Tecfidera

    Sep : recommandations et précautions dans la prise du Tecfidera
     
     
    Si l'efficacité du Tecfidera n'est pas remise en cause, de sérieux effets secondaires ont été néanmoins observés à l’usage.
     
    Proposé depuis juin 2015 aux personnes atteintes de sclérose en plaques (Sep), le Tecfidera peut engendrer de graves effets secondaires. Avant et pendant la prise de cette molécule, il est maintenant recommandé aux professionnels de la santé de réaliser par précaution une série de contrôles et examens ainsi qu’une surveillance de leurs patients.
     
     
     Pour lire la note entièrement d' O. Clot-Faybesse, de Faire Face,

    veuillez cliquer ici

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  • Vidéo Impact des symptômes invisibles de la SEP dans la vie au quotidien et au travail

     

    Difficile d’expliquer, de faire entendre aux autres que les symptômes invisibles de la sclérose en plaques peuvent avoir un impact important au quotidien et notamment dans la vie professionnelle.

     

    Hervé qui est atteint de SEP et Claude son conjoint nous racontent...

     

    Un grand merci pour leur extrême gentillesse.

     

    Source : APF Ecoute Infos SEP

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  • Un site pour faire bouger ses connaissances sur la SEP !

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    Le laboratoire Biogen Idec France édite un nouveau site Internet d'information dédié à la sclérose en plaques : www.la-SEP-bouge.fr. Destiné aux patients, à leurs proches et aux professionnels de santé, il met à disposition de nombreuses informations sur la maladie (symptômes, diagnostic, évolution...) ainsi que des outils pratiques pour améliorer son quotidien (fatigue, alimentation, douleurs...).


    On y trouve, par exemple, des exercices physiques sous la forme de courtes vidéos pour améliorer sa tonicité et se muscler. Si les conseils gagneraient parfois à être un peu plus fouillés, ce site a le mérite de recenser les réponses à une multitude de questions, médicales ou administratives, de manière claire et didactique.


    La partie "témoignages" n'est pas négligée puisque la SEP bouge donne la parole à des malades par le biais de vidéos. Il manque sans doute un espace de dialogue et d'échanges sous la forme d'un forum pour que les malades se l'approprient pleinement. Qui sait, un jour peut-être ?


    Sources : Supplément SEP Faire face Décembre 2012 et  Blog APF du Bas-Rhin

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  • SEP et Vaccinations

    Lors des groupes d'échanges organisés par l'ARSEP, la question de la vaccination revient de manière récurrente.

     Pour éclairer chacun, l'ARSEP propose à chacun de prendre connaissance de cette brochure réalisée par le Professeur Christian CONFAVREUX, membre du comité médico scientifique.

     Brochure destinée au patient atteint de sclérose en plaques ou à son entourage

     Pour télécharger la brochure, cliquez ici.

     

    Fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques (arsep)

    14 rue Jules Vanzuppe

    94200 Ivry sur Seine

    01 43 90 39 39

    www.arsep.org

    Source APF de la Vendée

     

    Sclérose en plaques et vaccination contre l'hépatite B

    Plusieurs pistes existent pour faire reconnaitre l'imputabilité juridique de la maladie à la vaccination.

    Source: Blog Faites valoir vos droits !

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  • L'école de la SEP

    L'APF a décidé de reprendre le concept de "l'école de la SEP", concept initié il y a 10 ans en Belgique.

    A qui s’adresse l’ École de la SEP ?

    L’ École de la SEP s’adresse à toute personne majeure, ayant un diagnostic récent de SEP (moins de deux ans) et /ou à son entourage.

    Pourquoi ?

    L’objectif de l’ École de la SEP est d’apporter des réponses aux questions que vous vous posez.

    Une demande importante et récurrente chez les nouveaux diagnostiqués est en effet le besoin d’informations. Il n’est pas forcément facile de trouver des informations fiables sur Internet, vous n’osez pas toujours poser toutes les questions qui vous préoccupent à votre neurologue.

     

    L ’École de la SEP est un lieu où vous pourrez trouver toutes ces réponses.

    La proposition de rencontre et d’échanges, ainsi que la perspective de rencontrer des personnes plus avancées dans la maladie, ne correspond pas forcément à ce que vous recherchez, du moins dans un premier temps, et peut même au contraire entraîner des réticences. Ici, vous n’aurez pas à prendre la parole et vous serez en compagnie de personnes qui comme vous, viennent d’apprendre leur diagnostic.

    Où ?

    L’ École de la SEP, qui est expérimentée dans un premier temps sur trois régions pilotes, se déroulera dans trois villes différentes :


    • Aix en Provence (région PACA)
    • Villeurbanne (région Rhône Alpes)
    • Paris (région Ile de France)

    Quand ?

    L’ École de la SEP se déroule le samedi matin, sur 4 à 5 matinées.

    Comment ?

    L’ École de la SEP réunit un groupe d’une cinquantaine de personnes. Les interventions prennent la forme de conférences.
    A aucun moment il ne sera demandé aux participants de prendre la parole. Il sera par contre bien entendu possible pour ceux qui le souhaitent de poser des questions.

    Une séance initiale présentera plus dans le détail l’ École de la SEP. A l’issue de cette séance de présentation, vous déciderez si oui ou non, vous souhaitez participer au reste du cycle.

    Thèmes abordés

    • Des thèmes médicaux : description de la maladie, les poussées, les traitements, la recherche…
    • Des thèmes psychologiques et sociaux : l’annonce du diagnostic, la communication au sein de la famille, l’emploi, la qualité de vie…

    Les intervenants

    • Des professionnels ayant une connaissance approfondie de la SEP : neurologues, psychologues, assistants sociaux.
    • Une équipe de l’ APF : présente à chaque séance, elle est chargée de l’animation et garante du bon déroulement de la session.

     

    Source: Délégation départementale APF de la Vendée (85)

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