Maladies rares, de nouveaux outils pour s’informer

Maladies rares, de nouveaux outils pour s’informer
 
Ana Rath (Orphanet), Thomas Heuyer (Maladies Rares Info Services), Yann Le Cam (Eurordis), Viviane Viollet (Alliance Maladies Rares), Nicolas Lévy (Fondation maladies rares) et Laurence Tiennot-Herment (AFM-Telethon) ©Orphanet

 

Samedi 28 février : la journée internationale des maladies rares. Celles-ci touchent aujourd’hui trois millions de personnes, à la recherche d’informations afin de sortir de l’isolement.

Le sarcome de Kaposi, l’amyotrophie spinale infantile, les chondrodysplasies ou encore le syndrome de Rett, des noms barbares pour beaucoup, le quotidien pour 30 millions d’européens.

 

Pour lire la note entièrement de  Johanna Amselem de Faire Face, veuillez cliquer ici

 

 

28 février 2015 : Journée internationale des maladies rares.

Découvrez tous les évènements se déroulant près de chez vous en France

 

http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

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