Chaque année, la Journée internationale de maladies rares se déroule le dernier jour du mois de février.
Trop souvent, la maladie exclue. Le 28 février, journée internationale des maladies rares, réaffirme l’importance de la scolarité et de l’insertion professionnelle.
Afin de développer le lien social, les réseaux sociaux s’imposent comme un outil essentiel.
initié par Maladies Rares Info Services, propose ainsi plus de 120 communautés en ligne permettant de témoigner, se soutenir et s’informer.
Pour sensibiliser dès le plus jeune âge,
l’Alliance Maladies Rares a fait diffuser dans des écoles primaires 4 000 exemplaires d’un numéro du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.
Pour lire la note entièrement de Johanna Amselem de Faire Face, veuillez cliquer ici