Ornella Damperon.

Ornella Damperon, fondatrice et présidente de l'association Sep'Arty, a programmé récemment une soirée caritative à Côté Rocher à Rocamadour (Lot). Elle explique sa démarche.

Comment vous est venue cette initiative ?

La Sep'Arty est une association de quatre personnes, mon frère, ma mère et une de mes meilleures amies, organisant des spectacles au profit des personnes atteintes par la sclérose en plaques. Le combat que je mène contre cette maladie n'a rien d'un hasard. J'ai accompagné mon père dans l'épreuve de sa maladie. En 2013, de retour de Chine, j'ai décidé d'organiser la première Sep'Arty chez moi, à Charleville-Mézières, et ce fut un véritable succès.

Et pourquoi vouloir la médiatiser ?

Plus de 80 000 personnes sont atteintes de la sclérose en plaques en France. Le but de mon association est de médiatiser la maladie, la faire connaître au grand public. J'estime, et c'est le cas, qu'aujourd'hui lorsque l'on parle du cancer ou du sida, les gens connaissent, mais ils ne connaissent pas la sclérose en plaques. C'est une maladie particulière, très compliquée à comprendre. Dans un premier temps, beaucoup de personnes n'osent pas la déclarer à leur famille ou à leurs employeurs à cause du reflet que cela peut lancer. On peut aller très bien un jour et très mal le lendemain. Lorsque l'on ne connaît pas la maladie c'est très difficile de comprendre.

Pourquoi organiser des soirées ?

Les soirées que j'organise, c'est pour dire à toutes ces personnes, on va tous s'amuser ensemble, on va faire la fête ensemble, on ne va pas parler de la maladie. Place à la fête à l'énergie positive, place au sourire. Le but est que lorsqu'une personne sort de la soirée et me dit «J'ai compris ce qu'est la sclérose en plaque, maintenant j'ai le sourire», j'ai gagné !

La prochaine grande soirée aura lieu à Paris le 25mai 2016 prochain au Grand Rex pour la journée mondiale de la sclérose en plaque.

Source : Recueillis par Bernard Jamin correspondant de LADEPECHE.fr 

Plus d'info

La SEP'ARTY c'est quoi ? (Ornella Damperon)

Rencontre avec Ornella Damperon, fondatrice de la S.E.P'ARTY ("sclérose en plaques Party")

Site web : http://www.separty.fr/
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