Si ces dix dernières années, l'accès au diagnostic, à l’expertise médicale et à l’information s'est amélioré pour les malades, il demeure encore insuffisant.
Le 28 février 2017 met les maladies rares en lumière. Une journée de sensibilisation pour évoquer ces pathologies qui altèrent la vie de 30 millions d’Européens.
Trois millions de Français sont concernés par l’une des 7 000 maladies rares existantes. Des pathologies à 80 % d’origine génétique. Pour la dixième année, le dernier jour du mois de février met en avant les maladies rares. Afin de sensibiliser le grand public.
La Fondation Maladies Rares propose une vidéo explicative
“Qu’est-ce qu’une maladie rare ?”.
Pour lire la note entière de Johanna Amselem de Faire Face,
veuillez cliquer ici
Le désir de Nathalie, jeune femme myopathe, est de vivre “debout” et en relative indépendance chez elle, malgré des difficultés à accomplir les gestes quotidiens et en dépit d’un risque élevé de chutes brutales. Il était donc impératif pour ses parents de lui donner les moyens de réaliser ce choix de vie, dans les meilleures conditions.