L'APF a décidé de reprendre le concept de "l'école de la SEP", concept initié il y a 10 ans en Belgique.
A qui s’adresse l’ École de la SEP ?
L’ École de la SEP s’adresse à toute personne majeure, ayant un diagnostic récent de SEP (moins de deux ans) et /ou à son entourage.
Pourquoi ?
L’objectif de l’ École de la SEP est d’apporter des réponses aux questions que vous vous posez.
Une demande importante et récurrente chez les nouveaux diagnostiqués est en effet le besoin d’informations. Il n’est pas forcément facile de trouver des informations fiables sur Internet, vous n’osez pas toujours poser toutes les questions qui vous préoccupent à votre neurologue.
L ’École de la SEP est un lieu où vous pourrez trouver toutes ces réponses.
La proposition de rencontre et d’échanges, ainsi que la perspective de rencontrer des personnes plus avancées dans la maladie, ne correspond pas forcément à ce que vous recherchez, du moins dans un premier temps, et peut même au contraire entraîner des réticences. Ici, vous n’aurez pas à prendre la parole et vous serez en compagnie de personnes qui comme vous, viennent d’apprendre leur diagnostic.
Où ?
L’ École de la SEP, qui est expérimentée dans un premier temps sur trois régions pilotes, se déroulera dans trois villes différentes :
- Aix en Provence (région PACA)
- Villeurbanne (région Rhône Alpes)
- Paris (région Ile de France)
Quand ?
L’ École de la SEP se déroule le samedi matin, sur 4 à 5 matinées.
Comment ?
L’ École de la SEP réunit un groupe d’une cinquantaine de personnes. Les interventions prennent la forme de conférences.
A aucun moment il ne sera demandé aux participants de prendre la parole. Il sera par contre bien entendu possible pour ceux qui le souhaitent de poser des questions.
Une séance initiale présentera plus dans le détail l’ École de la SEP. A l’issue de cette séance de présentation, vous déciderez si oui ou non, vous souhaitez participer au reste du cycle.
Thèmes abordés
- Des thèmes médicaux : description de la maladie, les poussées, les traitements, la recherche…
- Des thèmes psychologiques et sociaux : l’annonce du diagnostic, la communication au sein de la famille, l’emploi, la qualité de vie…
Les intervenants
- Des professionnels ayant une connaissance approfondie de la SEP : neurologues, psychologues, assistants sociaux.
- Une équipe de l’ APF : présente à chaque séance, elle est chargée de l’animation et garante du bon déroulement de la session.