Quatre associations de malades se battent au quotidien pour sensibiliser l’opinion publique au syndrome d’Ehlers-Danlos. Elles ont lancé une pétition sur Internet.

 Ils sont probablement 500 000 en France à souffrir du syndrome d’Ehlers-Danlos et autant de patients à se sentir délaissés. Pour faire entendre leurs souffrances, quatre associations se mobilisent.

Un cœur pour le SED, Ensemble pour Manon, Vivre avec le SED et Génération SED ont lancé une pétition sur Internet, avec un double objectif. « Nous voulons une véritable reconnaissance de notre pathologie. Il n’existe actuellement pas de preuve par l’imagerie.

Pour lire la note entièrement de Johanna Amselem, de Faire Face,

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Les représentants des associations membres du Collectif pour une France accessible  se sont rassemblés près de l’Assemblée nationale, lundi 6 juillet, alors que les députés examinent ce jour l’ordonnance relative à l’accessibilité. Objectif : leur remettre les 230 000 signatures de la pétition pour l’accessibilité, lancée en mars 2014, et leur demander, une nouvelle fois, de ne pas ratifier, en l’état, un texte jugé trop dérogatoire.

Pour lire la note entièrement d' O. Clot-Faybesse de Faire Face,

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Améliorer la prise en charge des maladies rares ou orphelines

A l'attention du Ministre des Affaires sociales et de la Santé afin d'obtenir une meilleure prise en charge par les organismes sociaux du remboursement des frais médicaux des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines

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Les proches de Marc, un adolescent atteint du syndrôme de Nétherton, demandent une plus grande souplesse dans le remboursement des médicaments et soins préconisés dans les maladies rares et orphelines.

 Traitements efficaces mais non reconnus en France, cures thermales trop courtes pour être remboursées... : la galère pour les personnes atteintes de maladies rares ou orphelines. Dans le cas de Marc, 14 ans, atteint du syndrome de Nétherton, c’est l'association "Le Petit Marc" qui aide à financer tout ce que la sécurité sociale ne prend pas en charge.

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