Des psychologues sensibilisés à la spécificité de votre handicap pourront aborder avec vous les difficultés que vous rencontrez (dans votre vie émotionnelle, relationnelle, quotidienne...).

Mis en place par APF Ecoute Infos (lien externe), IMC-PSY est dédié aux personnes en situation de handicap et à leur entourage proche (parents, frères ou sœurs, enfants...).

Ce service s'adresse en priorité aux personnes résidant en France et aux personnes ayant une difficulté particulière avec l'usage du téléphone (notamment des difficultés d'élocution et de communication importantes), les empêchant de s'adresser au service d'écoute téléphonique de l'APF : Ecoute Handicap Moteur 0 800 500 597

(lien interne).

Anonyme et gratuit à partir d'un poste fixe, du lundi au vendredi de 13h à 18h.

Vous pouvez aussi écouter cette note en cliquant ici

Source: Le blog des personnes en difficulté d'élocution

L'espoir, pour les paraplégiques, de pouvoir se tenir à nouveau debout et de marcher. Tel est la promesse de l'exosquelette motorisé présenté pour la toute première fois en France, hier, à Ploemeur (56).

C'est un peu la combinaison du futur sur laquelle planchent des ingénieurs aux quatre coins du monde. À Fukushima, pour permettre aux travailleurs de la centrale nucléaire de supporter le poids de leur combinaison de tungstène. En France et aux États-Unis, pour assister mécaniquement les forces armées.

Hier, au centre de rééducation de Kerpape, à Ploemeur, c'est à une tout autre prouesse que s'est livrée l'équipe israélienne d'ArgoMedical Technologies, mère de l'exosquelette ReWalk : permettre à une personne paraplégique de se tenir à nouveau debout et de marcher !

Cet exploit tient en une forme de combinaison motorisée, pesant dans les 22 kg. Enfilée par l'utilisateur, elle procure la mobilité en agissant sur des capteurs d'angle et des algorithmes sophistiqués. Ce sont les mouvements du haut du corps qui donnent l'impulsion et lancent le mouvement.

Marcher sans effort

L'utilisateur marche avec des béquilles, qui l'aident à trouver le point d'équilibre (ce qui exclut pour l'instant les tétraplégiques). Une montre enfilée au poignet permet simplement de passer d'un programme à l'autre, pour marcher (jusqu'à 3 km/h), s'asseoir ou monter des escaliers.

La batterie, portée dans le dos, offre une journée d'autonomie et est rechargée en une nuit. Une petite batterie d'appoint permet de tenir une demi-heure, le temps de s'asseoir en sécurité ou de trouver une source de recharge. Voilà pour la technique.

«Cela ne remplacera pas le fauteuil, c'est seulement complémentaire», prévient Patrice Perron, cadre kiné à Kerpape. «Mais pouvoir donner une perspective de marche aux paraplégiques, sans dépense physique, est déjà énorme. Et on est sur une verticalité active, qui permet de gommer les problèmes digestifs, cardiovasculaires, respiratoires ou urinaires courants avec le fauteuil roulant. Sans parler de l'effet psychologique de pouvoir enfin se tenir debout, de retrouver une autonomie, comme tout le monde».

Vendu 50.000 € en 2012

Le système devrait être commercialisé en mars ou avril en France, selon deux formules. Une, particulièrement robuste, pour les centres de rééducation, sera vendue 100.000 €, incluant notamment la formation des personnels. Une quinzaine de séances doit, en effet, permettre aux patients de l'utiliser confortablement. Dominique Bardou, directeur du centre de Kerpape, évoquait ainsi, hier soir, la possibilité pour l'institution d'en faire l'acquisition et de devenir centre d'entraînement.

L'autre version, plus légère, dédiée aux particuliers, sera commercialisée à 50.000 €. L'outil n'a pas encore reçu les autorisations des autorités pour être prescrit mais «les patients pourraient l'acquérir dans le cadre d'une indemnisation», imagine Patrice Perron.

Hier, la facture n'effrayait pas Hélène, âgée de 27 ans, en fauteuil depuis un accident de voiture survenu il y a un an et demi.

«Avoir l'espoir de marcher à nouveau, ça n'a pas de prix».

Sources : Le Télégramme 9 novembre 2011 et APF 22

Voir sur ce blog, 2 articles avec vidéo sur le même sujet

HAL, l'exosquelette pour compenser le handicap

Le corps handicapé, vivre après l'accident

Plus de 6 000 malades en France souffrent de mucoviscidose. Cette maladie, appelée aussi fibrose kystique a une origine génétique. La mutation porte sur un gène codant pour une protéine dite CFTR. Elle entraîne une ouverture insuffisante des canaux tapissant les parois des glandes de nombreux organes, notamment au niveau du poumon, du pancréas et du foie. Cela se traduit par des sécrétions de mucus trop épaisses qui vont encombrer les intestins et surtout les bronches, provoquant des infections pulmonaires graves répétées. Malgré une amélioration notable de sa prise en charge, son issue est létale avec une espérance de vie ne dépassant pas 50 ans en France.

Pour la première fois, un traitement efficace dans le temps contre les effets de cette affection génétique vient de voir le jour. Il a la particularité de s'attaquer à la cause de la maladie chez certains enfants touchés par la mucoviscidose. Les résultats de l'étude sont parus dans la très sérieuse revue anglaise New England Journal of Medicine et ont été repris hier sur le site santé du Figaro.

En résumé, les travaux des scientifiques et médecins ont démontré l'intérêt thérapeutique d'une molécule, l'ivacaftor (dénommé aussi Kalydeco^TM ou VX-770), dont l'action augmente l'ouverture du canal CFTR, ce qui fluidifie les mucus et, par conséquent, désengorge les bronches. Sa prise met en évidence chez des enfants porteurs au moins d'une mutation (G551D) du gène CFTR, une capacité respiratoire supérieure de plus de 10 % par rapport à un groupe placebo. Les patients traités par l'ivacaftor ont aussi fait deux fois moins de surinfections, pris plus de poids et leur qualité de vie s'est notablement améliorée. Cet effet bénéfique s'est maintenu jusqu'à 48 semaines sans effets secondaires.

Le développement d'un traitement spécifique d'une mutation, ayant des effets cliniques durables sur les patients, représente un pas en avant novateur et encourageant. Des essais élargis à des mutations apparentées vont débuter en 2012 afin de bénéficier à d'autres malades.

Article de Olivier Clot-Faybesse de FAIREFACE

Dans le cadre de l'indemnisation des dommages corporels en cas d'accident de la voie publique, un guide vient d'être édité par la Documentation Française, intitulé « Guide d'accompagnement juridique des victimes de la route et de leurs familles ».

Ce guide a été rédigé en collaboration avec le ministère de l'Intérieur, le ministère de la Justice et des Libertés, la Délégation interministérielle à la sécurité routière, le Ministère du Travail de l'Emploi et de la Santé, ainsi qu'avec de nombreux partenaires, associatifs notamment.

Il est à destination du grand public, aussi bien acteurs publics et associatifs, que professionnels. Mais surtout, il est destiné aux victimes ainsi qu'à leurs proches, désirant faire valoir leurs droits en la matière.

En effet, il vise avant tout à apporter une information aux victimes, le plus souvent désorientées face à la multitude des intervenants, des procédures (civile, pénales, administratives notamment), et des démarches devant être mises en oeuvre à l'occasion d'un accident de la voie publique.

Il participe à la compréhension de l'ensemble des procédures existantes et pouvant être mises en oeuvre à cette occasion. De même, il tend à illustrer des situations spécifiques parfois associées à un accident de la voie publique (hospitalisations, accidents dans le cadre du travail ...), ainsi que le rôle joué par les divers intervenants aux différents stades de la procédure : assureurs, professionnels du droit ou encore médicaux..

Il se veut clair et aborde les grandes notions menant à la reconnaissance d'un éventuel droit à indemnisation. Il oriente les victimes et leurs proches quant aux divers acteurs pouvant épauler les victimes et leurs proches dans ce cadre, notamment les associations.

Ce guide ne peut certes se substituer à l'aide essentielle apportée par les différents acteurs en la matière, associations et professionnels. Néanmoins, il constitue à la fois une base à l'accompagnement nécessaire de ces victimes et un premier pas quant à la reconnaissance d'un éventuel droit à indemnisation.

Pour télécharger le guide, cliquez ici.

Source : La documentation Française

Un rapport officiel propose de renforcer les contrôles

Le rapport sur l'évaluation de la prestation de compensation du handicap (PCH), qui vient d'être rendu public, comprend 50 recommandations. Un certain nombre des préconisations de l'Inspection générale des affaires sociales et de l'Inspection générale de l'administration visent à durcir les procédures : soumettre l'ACTP à un contrôle d'effectivité, aujourd'hui inexistant, pour « vérifier au moins la présence effective et la disponibilité de la tierce personne désignée » ; recourir davantage au CESU préfinancé pour l'emploi de gré à gré et permettre au Conseil général d'imposer aux nouveaux bénéficiaires un mode de paiement (CESU ou paiement direct par le conseil général pour l'aidant familial ou pour le prestataire), alors qu'aujourd'hui le bénéficiaire peut demander à percevoir l'argent avec lequel il paiera lui-même ses aidants ; ou bien encore multiplier « les contrôles sur place » pour vérifier la bonne utilisation de PCH.

Améliorer le fonctionnement des fonds départementaux de compensation

Les inspecteurs proposent également d'étudier la suppression de la partie forfaitaire du volet aide humaine de la PCH (1,44 à 2,88€ par jour) versée aux résidents d'établissements (3 000 bénéficiaires maximum aujourd'hui), car elle constitue « un simple complément de ressources ».

Par ailleurs, ils recommandent de supprimer la limite d'âge actuellement fixée à 75 ans pour demander la PCH pour les personnes qui y étaient éligibles avant 60 ans. Ils suggèrent également plusieurs pistes pour améliorer le fonctionnement des fonds départementaux de compensation (FDC) : mettre en place un système d'avances au profit des bénéficiaires, pour leur éviter d'avoir à différer leurs dépenses urgentes ; ne pas restreindre l'accès aux FDC aux seuls bénéficiaires de la PCH, etc.

Source : FAIRE FACE