![Maladies rares en images Maladies rares en images](http://www.faire-face.fr/wp-content/uploads/2016/02/Maladies-rares-Association-Kemil-et-ses-amis-660x330.jpg)
Pour lire la note entièrement de Katia Rouff-Fiorenzi de Faire Face,
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Le Jour où j’ai appris la maladie réalisé par l’association Kemil et ses amis avec le concours de l’association Handimaine, durée : 5 mn 07.
Association à but non lucratif oeuvrant pour les droits des personnes en situation de handicap
Pour lire la note entièrement de Katia Rouff-Fiorenzi de Faire Face,
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Le Jour où j’ai appris la maladie réalisé par l’association Kemil et ses amis avec le concours de l’association Handimaine, durée : 5 mn 07.
La France a connu deux plans nationaux concernant les maladies rares. Mais, parce que les défis restent nombreux, les principaux acteurs appellent à la mobilisation et réclament un troisième plan.
En France, trois millions de patients sont touchés par une maladie rare. Un chiffre atteignant 30 millions au niveau européen. La situation dénoncée par la plateforme Maladies
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Le point le plus incompris est que l'Ad'AP n'est pas une fin en soi, mais seulement la première étape d'un processus à long terme. En effet, une fois validé, l'Ad'AP doit se poursuivre par une demande d'autorisation de construire, d'aménager ou de modifier (ACAM) pour chacun des ERP. Un Ad'AP et autant d'ACAM que d'ERP. Beaucoup pensent que la validation de l'Ad'AP vaut accord des dérogations qui y sont mentionnées, ce qui est très inexact. Seul l'ACAM permet de demander et d'obtenir une dérogation.
Malgré le handicap, certains se lancent parfois dans des défis no limit. Mais ce qui est plus surprenant, c'est lorsque les enfants s'en mêlent… Dans cette chronique, je vous convie donc à un tour du monde sur les traces de ces enfants handicapés qui, contre toute attente, ont réussi à repousser leurs limites.
Il n'y a pas d'âge pour être audacieux, voire complètement fou. Moi j'ai tenté la traversée de la Manche à 40 ans passés mais finalement je n'étais pas si précoce que ça. Certains juniors me battent à plate couture…
Revoir la chronique du 25 février de Philippe Croizon sur les enfants handi
Source : magazine de la santé
Le 19 février, Jean-Marie Laur, le président de l'Adar (aide à domicile en activités regroupées) du Quercy Blanc a présenté le nouveau cycle gratuit de 9 ateliers d'aide aux aidants. Ces ateliers d'une durée de 2 heures seront organisés chaque mois jusqu'en octobre dans la salle de l'association à Castelnau-Montratier