• Maladies rares en images

    Maladies rares en images
     
    Le Jour où j’ai appris la maladie, un court-métrage de l'’association Kemil et ses amis  pour montrer qu’il n’existe pas une mais plusieurs façons de vivre la maladie rare et son diagnostic.
     
     En cette Journée consacrée aux maladies rares, l’association Kemil et ses amis dévoile le court-métrage Le Jour où j’ai appris la maladie sur sa chaîne YouTube. Objectif : sensibiliser le grand public.
     

    Pour lire la note entièrement de Katia Rouff-Fiorenzi de Faire Face,

    veuillez cliquer ici

     

    Le Jour où j’ai appris la maladie réalisé par l’association Kemil et ses amis avec le concours de l’association Handimaine, durée : 5 mn 07.

  • Maladies rares : vers un 3e plan national ?

    Maladies rares : vers un 3e plan national ?
     
    En France, trois millions de patients sont touchés par une maladie rare.

     

    La France a connu deux plans nationaux concernant les maladies rares. Mais, parce que les défis restent nombreux, les principaux acteurs appellent à la mobilisation et réclament un troisième plan.

    En France, trois millions de patients sont touchés par une maladie rare. Un chiffre atteignant 30 millions au niveau européen. La situation dénoncée par la plateforme Maladies

     

     Pour lire la note entièrement de Johanna Amselem de Faire Face,

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  • "Le 100% ERP accessibles n'arrivera jamais", Luc Givry, architecte

    INTERVIEW. Le 27 septembre 2015 marquait la date limite de dépôt des Agendas d'accessibilité (Ad'AP). Cinq mois plus tard, quel bilan peut-on tirer du processus de mise en accessibilité des établissements recevant du public ? La France va-t-elle rattraper son retard ? Luc Givry, architecte et membre de l'association pour la recherche sur la ville et l'habitat (Arvha) nous livre son point de vue.
     
    Batiactu : La DRIEA Ile-de-France et l'ARVHA ont organisé le 18 février dernier une rencontre sur le thème « Ad'AP 2016-2018 : 3 ans pour réussir l'accessibilité ». Quel était l'objectif de cette réunion et les messages que vous souhaitiez faire passer ?
    Luc Givry :
    Nous avions constaté qu'il y a souvent une certaine incompréhension sur le nouveau mécanisme Ad'AP chez les gestionnaires d'un parc d'ERP, et les collectivités territoriales sont ici en première ligne. Une mise au point était nécessaire.

     

    Le point le plus incompris est que l'Ad'AP n'est pas une fin en soi, mais seulement la première étape d'un processus à long terme. En effet, une fois validé, l'Ad'AP doit se poursuivre par une demande d'autorisation de construire, d'aménager ou de modifier (ACAM) pour chacun des ERP. Un Ad'AP et autant d'ACAM que d'ERP. Beaucoup pensent que la validation de l'Ad'AP vaut accord des dérogations qui y sont mentionnées, ce qui est très inexact. Seul l'ACAM permet de demander et d'obtenir une dérogation.

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  • Les enfants repoussent leurs limites, chronique du handicap de Philippe Croizon.

     

    Malgré le handicap, certains se lancent parfois dans des défis no limit. Mais ce qui est plus surprenant, c'est lorsque les enfants s'en mêlent… Dans cette chronique, je vous convie donc à un tour du monde sur les traces de ces enfants handicapés qui, contre toute attente, ont réussi à repousser leurs limites.

     

    Il n'y a pas d'âge pour être audacieux, voire complètement fou. Moi j'ai tenté la traversée de la Manche à 40 ans passés mais finalement je n'étais pas si précoce que ça. Certains juniors me battent à plate couture…

     

    Revoir la chronique du 25 février de Philippe Croizon sur les enfants handi

     

    Source : magazine de la santé

  • Des ateliers d'aide aux aidants avec l'Adar

    Sylvie Sicard, la nouvelle directrice de l'Adar.
     
    Sylvie Sicard, la nouvelle directrice de l'Adar.
     

    Le 19 février, Jean-Marie Laur, le président de l'Adar (aide à domicile en activités regroupées) du Quercy Blanc a présenté le nouveau cycle gratuit de 9 ateliers d'aide aux aidants. Ces ateliers d'une durée de 2 heures seront organisés chaque mois jusqu'en octobre dans la salle de l'association à Castelnau-Montratier

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