Association à but non lucratif oeuvrant pour les droits des personnes en situation de handicap
Résumé : Cette année, le musée des Arts Forains, situé en région parisienne, est ouvert exceptionnellement durant les vacances de Noël. Une magnifique collection de manèges anciens et d’attractions, avec des pièces uniques qui tournent encore.
La sclérose en plaques et la myasthénie, deux atteintes invalidantes, ont un point commun. Ce sont l’une et l’autre des maladies auto-immunes. C'est-à-dire que pour une raison inconnue, à un moment donné, le système immunitaire se met à attaquer ses propres molécules ou cellules. Une réaction en totale contradiction avec sa mission première, puisque le but du système immun est de protéger l'organisme des agressions extérieures (agents pathogènes, tels que les virus, bactéries et autres microbes).
Une partie des mécanismes causant une réaction aussi inappropriée vient d’être percée à jour par une équipe de chercheurs de l’Institut de myologie "Thérapies des maladies du muscle strié" (unité mixte Inserm/CNRS/Université Pierre et Marie Curie, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris).
Jolie reconnaissance pour l’association Jaccede, qui milite pour l’accessibilité. Jaccede mobile, l’application gratuite de jaccede.com, a obtenu, le 17 décembre, le 1er prix dans la catégorie mobilité des , un concours international qui récompense les meilleures applications Android dans les domaines du handicap et du vieillissement de la population. Jaccede mobile permet aux personnes à mobilité réduite de se déplacer plus facilement en identifiant en temps réel, sur leur smartphone, les lieux accessibles en fonction de leurs besoins, grâce à la géolocalisation.
Plus de 26 000 lieux, dont les critères d’accessibilité sont détaillés (entrée de plain-pied, sanitaires adaptés, etc.), étaient répertoriés sur ce guide collaboratif, à l’heure de la rédaction de ce post, et leur nombre augmente tous les jours.« Son originalité vient de son côté dynamique : les utilisateurs peuvent commenter, ajouter des photos, ou encore créer eux-mêmes des fiches de lieu afin de les partager avec les autres utilisateurs », précise l’association.
Article de Franck seuret de Faire Face - Photo jaccede.com
L'APF du Lot avait organisé en 2011 une journée accessibilité (avec jaccede.com) à Cahors et cette année après l'Assemblée Départementale à Labastide Murat
Le laboratoire Biogen Idec France édite un nouveau site Internet d'information dédié à la sclérose en plaques : www.la-SEP-bouge.fr. Destiné aux patients, à leurs proches et aux professionnels de santé, il met à disposition de nombreuses informations sur la maladie (symptômes, diagnostic, évolution...) ainsi que des outils pratiques pour améliorer son quotidien (fatigue, alimentation, douleurs...).
On y trouve, par exemple, des exercices physiques sous la forme de courtes vidéos pour améliorer sa tonicité et se muscler. Si les conseils gagneraient parfois à être un peu plus fouillés, ce site a le mérite de recenser les réponses à une multitude de questions, médicales ou administratives, de manière claire et didactique.
La partie "témoignages" n'est pas négligée puisque la SEP bouge donne la parole à des malades par le biais de vidéos. Il manque sans doute un espace de dialogue et d'échanges sous la forme d'un forum pour que les malades se l'approprient pleinement. Qui sait, un jour peut-être ?
Sources : Supplément SEP Faire face Décembre 2012 et Blog APF du Bas-Rhin