Blog APF - Page 202

  • Maladies auto-immunes : l’hypothèse virale confirmée

    La sclérose en plaques et la myasthénie, deux atteintes invalidantes, ont un point commun. Ce sont l’une et l’autre des maladies auto-immunes. C'est-à-dire que pour une raison inconnue, à un moment donné, le système immunitaire se met à attaquer ses propres molécules ou cellules. Une réaction en totale contradiction avec sa mission première, puisque le but du système immun est de protéger l'organisme des agressions extérieures (agents pathogènes, tels que les virus, bactéries et autres microbes).

     

    Une partie des mécanismes causant une réaction aussi inappropriée vient d’être percée à jour par une équipe de chercheurs de l’Institut de myologie "Thérapies des maladies du muscle strié" (unité mixte Inserm/CNRS/Université Pierre et Marie Curie, Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière, Paris).

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  • Un site pour faire bouger ses connaissances sur la SEP !

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    Le laboratoire Biogen Idec France édite un nouveau site Internet d'information dédié à la sclérose en plaques : www.la-SEP-bouge.fr. Destiné aux patients, à leurs proches et aux professionnels de santé, il met à disposition de nombreuses informations sur la maladie (symptômes, diagnostic, évolution...) ainsi que des outils pratiques pour améliorer son quotidien (fatigue, alimentation, douleurs...).


    On y trouve, par exemple, des exercices physiques sous la forme de courtes vidéos pour améliorer sa tonicité et se muscler. Si les conseils gagneraient parfois à être un peu plus fouillés, ce site a le mérite de recenser les réponses à une multitude de questions, médicales ou administratives, de manière claire et didactique.


    La partie "témoignages" n'est pas négligée puisque la SEP bouge donne la parole à des malades par le biais de vidéos. Il manque sans doute un espace de dialogue et d'échanges sous la forme d'un forum pour que les malades se l'approprient pleinement. Qui sait, un jour peut-être ?


    Sources : Supplément SEP Faire face Décembre 2012 et  Blog APF du Bas-Rhin

  • Maladies génétiques : une prise de sang pour détecter l’amyotrophie spinale et la mucoviscidose

    Établir un diagnostic prénatal des maladies génétiques comporte un risque. En effet, les procédés existant, dits invasifs (amniocentèse, biopsie), bien que réputés fiables, comportent un risque de fausse couche non négligeable. Ainsi, en France, sur 80 000 grossesses "à risque" (pour 800 000 naissances annuelles) nécessitant le recours à l’un ou l’autre de ces types de tests, on estime que plus de 800 fausses couches de fœtus sains se produisent chaque année.

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  • Philippe Croizon sur France Info, du dimanche 23 décembre au mardi 1er janvier

    philippe croizon,france info,actualitéOn ne présente plus Philippe Croizon (à droite sur la photo) et son incroyable défi consistant à rallier à la nage les cinq continents en quatre traversées, de la Papouasie au Détroit de Béring.


    En cette fin d’année, ce nageur amputé des quatre membres se distingue non plus dans l’eau mais sur le terrain médiatique, ce qui lui donne l’occasion de transmettre au plus grand nombre, ses valeurs de solidarité et de respect de la différence.


    Après l’émission spéciale que Thalassa lui a consacrée, Philippe Croizon sera, à partir de demain et jusqu'au 1er janvier, sur France Info.

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  • Frais de transports en CAMSP et CMPP : pour une prise en charge à 100%!

    Dix associations du secteur médico-social, dont l'APF, ont envoyé un courrier à Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées, pour attirer son attention sur la prise en charge des frais de transports en CASMP et CMPP. Si les associations se félicitent que l'amendement proposant une prise en charge à 100% des frais de transports ait été voté à l'unanimité par les parlementaires, elles restent néanmoins vigilantes sur le type de prise en charge proposée par la ministre. En effet, il semblerait que le ministère s'oriente vers une prise en charge de droit commun, c'est à dire avec un reste à charge pour les familles.


    Les associations rappellent l'importance de la prise en charge des frais de transports dans la mise en oeuvre des diagnostics et des prises en charge des enfants concernés et demandent à la ministre de ne pas laisser de reste à charge pour les familles.


    Pour lire le courrier envoyé à la ministre, cliquez ici.


    http://www.reflexe-handicap.org