Pr Christophe Verny : « La situation est tellement tendue dans certains hôpitaux que les crédits Maladies rares servent à colmater les déficits. »
Le troisième plan national Maladies rares (PNMR3) a été annoncé mercredi 4 juillet 2018. Si les filières Maladies rares l’ont globalement accueilli avec satisfaction, elles affichent néanmoins un enthousiasme prudent. Entretien avec le Pr Christophe Verny, coordinateur de l’une de ces 23 filières, Brainteam.
Science
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3e plan maladies rares : entre satisfaction et scepticisme
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Sophie Cluzel : "Je salue la vitalité démocratique de votre mouvement"
Sophie Cluzel, secrétaire d'État en charge des personnes handicapées, a salué l'ampleur du mouvement APF France handicap lors de son passage sur la scène du 42e congrès. Retrouvez l'ensemble de son discours :
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Syndrome de Cloves : arrivée d’une thérapie spectaculaire
Le Docteur Guillaume Canaud avec un de ses patients. © C Kowalski/Université Paris-DescartesMaladie génétique invalidante, fatale sous sa forme sévère, le syndrome de Cloves était sans traitement jusqu’à maintenant. Une molécule, appelée BYL719, en bloquant l’hyper-croissance induite par la mutation, améliore remarquablement la santé des patients, sans effets indésirables.
Pour lire la note entière d' O. Clot-Faybesse de Faire Face, veuillez, cliquer ici
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Toulouse : des casques de réalité virtuelle pour faire oublier la douleur
Vidéo : le reportage de Julie Valin et Thierry Villéger © France 3 -
Aveyron : des collégiens créent un fauteuil roulant connecté
Les travaux pratiques ont lieu pendant les cours de technologie et entre midi et deux heures. / © R.ASensibilisés au handicap d'un de leur camarade atteint de la myopathie de Duchenne, des collégiens d'Espalion ont travaillé pendant sept mois à la fabrication d'un fauteuil roulant piloté par un smartphone. Ils présenteront leur prototype à Paris lors de la journée nationale de l'innovation.