• L’AP-HP lance un site internet dédié aux droits des malades

    A l’occasion des dix ans de la loi du 4 mars 2002 qui fixe que « les établissements de santé publics et privés mènent en leur sein une réflexion sur les questions éthiques posées par l’accueil et la prise en charge médicale ».

    L’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP)

    lance un site internet dédié à l’éthique et aux droits des malades.

     

    Si ce site fait avant tout appel aux témoignages et aux réflexions des médecins et autres professionnels de santé, il s’adresse à tous avec un double objectif. Tout d’abord,

    mieux informer les malades sur leurs droits mais aussi leur faire partager les questions que se posent quotidiennement les praticiens chargés de les appliquer.

     

    Au travers d’une première rubrique "témoignages", les internautes peuvent ainsi découvrir des textes sur les situations d’extrême vulnérabilité ("La prise en charge des patients en état végétatif") ou sur la démocratie sanitaire ("Service public hospitalier : des exigences de solidarité").

     

    Dans une seconde partie, les auteurs du site se proposent d’alimenter le débat public à partir de dossiers thématiques qui s’interrogent sur les avancées des droits des malades mais aussi sur les points à améliorer. Cette rubrique sera accessible dans quelques jours.

     

    Enfin, "Ethique et droits des malades" met en ligne des exemples de cas cliniques, au plus près du terrain. Ils sont illustrés par des échanges entre professionnels qui s’interrogent sur la manière de les traiter. Par exemple, comment décider de l’arrêt d’une chimiothérapie ?

     

    Espérons que ce site exigeant rencontrera son lectorat et qu’il pourra remplir sa mission : « Participer à la construction d’une véritable démocratie hospitalière et du soin », comme le précise dans son éditorial Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique/AP-HP.


    Article de Estelle Nouel de Faire Face

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  • Guide « Représenter les usagers à l’hôpital », édition 2012 du CISS

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    Ce guide est un outil pédagogique permettant de mieux appréhender la représentation des usagers dans les instances spécifiques de l'hôpital que sont le Comité de lutte contre les infections nosocomiales (CLIN), le Conseil de surveillance, le Comité de lutte contre la douleur (CLUD), etc. Il donne des pistes aux représentants des usagers (RU) pour leur permettre de mieux exercer leur mission. (fichier PDF de 1.1Mo)


     

    Source : Collectif Interassociatif sur la santé (CISS)


    Voir sur ce blog

    Guide l'enfant à l'hôpital


    Guide de l'enfant handicapé moteur ou polyhandicapé à l'hôpital

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  • Perspective thérapeutique pour les personnes atteintes de myopathie

    Le fonctionnement des muscles mieux compris


    Nos muscles squelettiques sont responsables de la motricité du corps. Ils sont placés sous le contrôle volontaire de notre système nerveux central. Bien que leur rôle soit capital, certains aspects de leur fonction restent à élucider. On sait, par exemple, que ces tissus sont constitués de fibres musculaires cylindriques, comprenant une multitude de noyaux périphériques. Mais le mécanisme responsable de ce positionnement particulier des noyaux échappe à notre connaissance. Une lacune d’importance car les maladies musculaires entraînant une faiblesse au niveau des fibres peuvent être justement associées à un défaut d’alignement des noyaux.

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  • Les handicapés ont-ils droit aux trains ?

    Le 11 avril a été remise au président de la SNCF, Guillaume Pepy, une pétition demandant l'accessibilité des trains aux handicapés, comme le prévoit la loi de 2005. La pétition rassemble aussi bien des signatures de handicapés que de pèlerins qui craignent la suppression des voitures-ambulances dans les trains partant vers Lourdes.

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  • 23 films et un site sur le handicap, ailleurs dans le monde

    « Etre handicapé ne veut pas dire ne rien pouvoir faire. Ca veut juste dire, faire les choses différemment. » Mike Letch, paraplégique, préside l’association Disabled divers qui initie des Australiens handicapés aux joies de la plongée, dans les eaux de Melbourne. Cet ex- motard est l’un des nombreux personnages que Catherine Bouev, Flavie Thévenet et Noémie Jéhanne ont rencontré durant leur tour du monde du handicap. Un voyage qui les a menées dans 15 pays, d’où elles ont ramené des articles, des photos et 23 reportages ou portraits vidéo – dont un sur Disabled divers, en ligne sur leur site :www.multicap.org. A voir aussi aussi: un établissement chinois qui accueille des enfants abandonnés car nés avec un bec de lièvre, le quotidien d’un étudiant suédois, etc. « Avec ces films, nous voulons faire découvrir les personnes handicapées de manière simple, curieuse et naturelle, précise Catherine Bouev. Nous voulons aussi leur donner la possibilité de s’exprimer. »

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  • Rapport annuel de la CNSA : mieux accompagner les proches aidants, ces acteurs "invisibles"

    Après le 5e risque et la prévention, le Conseil de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)* a choisi de consacrer le chapitre thématique de son rapport annuel aux aidants. Publié le 17 avril, ce rapport intitulé "Accompagner les proches aidants, ces acteurs "invisibles"" dresse un état des lieux et formule un certain nombre de préconisations sur l’aide aux aidants.

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  • Carnet d’adresses de Caroline sur handilien.eu

    handilien,handicapOù trouver une association proposant des randonnées en fauteuil roulant tout terrain, un magasin vendant des sous-vêtements médicalisés ou des aides à la communication ? Vous pouvez vous poser toutes ces questions, et bien d’autres, le site Internet www.handilien.eu a sûrement la réponse ! Il répertorie des dizaines d’adresses internet utiles pour les personnes handicapées et les classe par thèmes. Associations, communication, loisirs, matériels, mobilité, rien n’est oublié.

     

    Original dans sa forme, ce site l’est aussi de par sa filiation. Il a été créé par Caroline, une jeune Bruxelloise de 27 ans atteinte d’un locked-in-syndrome, suite à un AVC. Après une rééducation, elle récupère progressivement ses mouvements de rotation de la tête, certains muscles faciaux et partiellement sa main et son coude gauches. Elle entend parfaitement bien mais ne peut plus parler.

     

    Petit à petit, elle commence à chercher des adresses afin d’améliorer son confort quotidien. « Mon père assiste à la journée d’Alis, association des Locked-in-syndrome et me rapporte qu’il y a vu un petit appareil qui vocalise ce qu’on tape. C’est exactement ce qu’il faut pour communiquer avec des non-habitués. Je regrette que personne ne me l’ait proposé plus tôt. Je me rends compte de la difficulté à savoir tout ce qui existe », raconte-t-elle. C’est alors qu’elle décide de remédier à ce manque d’informations en créant son propre site Internet, ayant constaté qu’il existe pléthore « d’associations géniales » n’ayant pas les moyens de se faire connaître.


    Article d'Estelle Nouel de Faire Face – Photo DR

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  • La nouvelle arme antidouleur

    Une toute nouvelle classe de médicaments contre la douleur, les inhibiteurs doubles d’enképhalinases (IDENKs), est en passe de voir le jour. Le principe de ces substances, c’est de prolonger l’effet d’analgésiques produits naturellement par le corps humain. Principalement destinés à traiter les douleurs neuropathiques chroniques, les premiers représentants de cette nouvelle classe de candidats-médicaments, développés par la start-up française Pharmaleads, vont dans les mois qui viennent entrer en phase II d’essais cliniques.


    Aussi efficaces que la morphine, ils semblent ne présenter aucun de ses effets secondaires. Ils représenteraient donc un réel espoir dans le traitement de la douleur chronique, contre laquelle on dispose actuellement de peu de molécules. Et même d’un nombre décroissant de solutions, puisque plusieurs antidouleurs majeurs ont été retirés du marché ces derniers mois. Le Pr Bernard Roques, qui a dirigé les études chez Pharmaleads, fait le point sur ces futurs antidouleurs.

     

    En temps normal, l’organisme produit naturellement et à bas bruit des enképhalines. Ces substances, apparentées à l’opium, sont des opioïdes endogènes. En cas de stimulus douloureux, le corps humain en libère des quantités jusqu’à 5 fois supérieures à la dose habituelle. Ces équivalents d’une « morphine interne » induisent alors une diminution naturelle de la douleur. C’est l’effet antalgique naturel.

     

    Malheureusement, à peine libérées dans l’organisme les enképhalines sont dégradées par des enzymes spécifique, les enképhalinases. Le processus dans son ensemble, ne prend pas plus de 20 secondes, ce qui est un bien court répit… Le mécanisme des IDENKs consiste à empêcher cette dégradation prématurée en inhibant les enzymes responsables. En d’autres termes, « nous boostons ainsi un phénomène tout à fait naturel », souligne le Pr Bernard Roques.


    Résultat : ces médicaments n’induisent pas les effets indésirables bien connus de la morphine et de ses dérivés. Il s’agit essentiellement de la détresse respiratoire, de la dépendance et d’une constipation souvent opiniâtre. D’après les premières études menées par Pharmaleads, « les inhibiteurs doubles d’enképhalinases auraient une efficacité proche de celle de la morphine sur les douleurs aiguës, sans les effets indésirables », indique le Pr Bernard Roques. Pour les douleurs neurophatiques, « leur effet apparaît supérieur à celui des médicaments actuels », ajoute-t-il.

     

    D’autres pathologies pourraient bénéficier de cette découverte. « Sur la base des résultats obtenus, il est tout à fait légitime d’envisager que l’augmentation de la concentration et de la durée de vie des enképhalines permettront de soulager tous les types de douleurs », conclut-il. Une échéance qui dans le meilleur des cas, ne pourra guère être atteinte avant au moins 5 ans.

     
    Source : Pharmaleads, 7 mars 2012 ; interview du Pr Bernard Roques, vice-président et directeur scientifique de Pharmaleads et membre de l’Académie des Sciences, 5 mars 2012
     
     
    Source: Handimobillity extrait de Handicap Express

    LES ARCHIVES :


    Handicap Express numéro 1 du 23 février 2012

    Handicap Express numéro 2 du 01 Mars 2012

    Handicap Express numéro 3 du 30 Mars 2012

    Handicap Express numéro 4 du 6 avril 2012

     
     
    Voir sur ce blog: Handicap et douleur
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  • Accès des spectateurs handicapés aux évènements sportifs en question

    Un questionnaire consacré à l´accès des spectateurs handicapés...






































































    Un questionnaire consacré à l'accès des spectateurs handicapés...

     


    Le Pôle Ressources National Sport et Handicaps, mission du Ministère des Sports, vous propose de participer au questionnaire consacré à l'accès des spectateurs en situation de handicap aux évènements sportifs.

    Ce questionnaire s'adresse à toutes les personnes en situation de handicap. Que vous soyez spectateur assidu, occasionnel ou bien au contraire que vous n'assistiez jamais à des évènements sportifs, votre avis nous intéresse.

    Le renseignement de ce questionnaire peut nécessiter un accompagnement pour permettre notamment aux personnes en situation de handicap mental ou psychique, et aux personnes mal ou non-voyantes de participer.

    Vous pouvez participer jusqu'au 15 mai 2012.

    Les résultats de ce questionnaire doivent permettre d'identifier les besoins et les difficultés des spectateurs handicapés lors des évènements sportifs. Ils constitueront une base de réflexion afin d'y répondre au mieux avec les représentants des personnes handicapées et des spectateurs en situation de handicap.

    Toute l'équipe du Pôle Ressources National Sport et Handicaps vous remercie pour votre participation à ces travaux.


    N’hésitez pas également à diffuser l’information auprès des personnes en situation de handicap !


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  • Philippe Pozzo di Borgno (Intouchables ) interpelle les français

     Au lendemain de la sortie des DVD et bluRay d’ "Intouchables" , le vrai héro du film Philippe Pozzo di Borgo interpelle les Français et les candidats à l’élection présidentielle. Il a accordé une longue interview vidéo à « Notre Temps » ou il répond à bon nombre de questions. Il y livre sa perception et son avis au sujet de la place donnée aux personnes handicapées et sur les revendications d’un droit à interrompre ses propres souffrances.


    En ce qui concerne les Présidentielles 2012 dont le premier tour arrive à grande vitesse, il adresse un message au prochain président de la République dans lequel il insiste sur l’importance de laissez faire et de soutenir les gens proches du terrain comme par exemple les associations, les vies de quartier… Il insiste également sur le fait de donner aux mères d’enfants handicapés suffisamment de moyens que pour éviter le placement en institution.


    Philippe Pozzo di Borgno insiste également sur le développement du service civique des jeunes qui devrait permettre à ceux-ci pendant une année de côtoyer des personnes handicapées, source d’enrichissement pour toutes les parties concernées.


    Complémentairement aux avis touchant aux Présidentielles, Philippe Pozzo di Borgno aborde aussi d’autres sujets importants comme sa vision au sujet des personnes âgées, du droit à interrompre sa souffrance et parle de l’association Simon de Cyrène.


    L’ensemble de cette interview a été filmée en vidéo et est disponible


    directement sur le site internet de NotreTemps.com

     

    Philippe Pozzo di Borgo

     

    Quant à moi j’ai adoré l’expression « mettez un peu de pesanteur dans l’instant présent » vous comprendrez le concept en écoutant l’interview.


    Je vous en souhaite une bonne audition et une bonne vision.


    Article Philippe Steinier de Handimobility.


    Sources : Handimobility et Notre Temps

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