• Porteurs de maladies rares, des citoyens comme les autres

    Porteurs de maladies rares, des citoyens comme les autres
     
    Chaque année, la Journée internationale de maladies rares se déroule le dernier jour du mois de février.

    maladies raresTrop souvent, la maladie exclue. Le 28 février, journée internationale des maladies rares, réaffirme l’importance de la scolarité et de l’insertion professionnelle.

    Afin de développer le lien social, les réseaux sociaux s’imposent comme un outil essentiel.

     

    Le Forum maladies rares,

    initié par Maladies Rares Info Services, propose ainsi plus de 120 communautés en ligne permettant de témoigner, se soutenir et s’informer. 

     

    Pour sensibiliser dès le plus jeune âge, 

    l’Alliance Maladies Rares a fait diffuser dans des écoles primaires 4 000 exemplaires d’un numéro du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.

     

    Pour lire la note entièrement de Johanna Amselem de Faire Face, veuillez cliquer ici

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  • Créé il y a 20 ans, un remède contre maladie du foie rarissime autorisé sur le marché européen

     

     

    Dans le domaine des maladies du foie, Orphacol, un médicament vient d'obtenir l'autorisation de mise sur le marché européen. C'est un médecin français qui l'a mis au point il y a vingt ans.

     
    Source  videos.tf1.fr/jt-we/2015
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  • Le SOS d'Altariva en difficulté financière (entreprise de travail adapté à Cahors)

    L'atelier de soudure électronique chez Altariva, sous l'œil du directeur Philippe Cabrié./Photo J.-L.G.

     
     L'atelier de soudure électronique chez Altariva, sous l'œil du directeur Philippe Cabrié.
    /Photo J.-L.G.

     

    L'entreprise Altariva subsiste à Cahors, mais les temps sont durs et l'activité tourne au ralenti.Les compétences des salariés handicapés de cette société implantée depuis 14 ans sont reconnues, mais pas assez sollicitées selon leur directeur. Il s'empresse de tirer la sonnette d'alarme.

     

    L'inquiétude, en raison d'un déficit financier récurrent et d'une activité en dents de scie, n'empêche pas les salariés de l'entreprise Altariva d'avoir le sourire et de cultiver un certain optimisme, à l'image de leur directeur Philippe Cabrié. Ce dernier se bat aux côtés de Louisette Kassar, déléguée du personnel, pour sortir la tête de l'eau et donner un nouvel élan à Altariva.

     

    Cette entreprise de travail adapté embauche 68 personnes à Cahors, près de Regourd. 64 d'entre elles ont la reconnaissance de travailleur handicapé.

     

    Un autre site d'Altariva, actif à Figeac, est en passe d'être repris par la société aveyronnaise STS.

     

    Altariva Cahors, créée en 2000, tente de résister à la crise. «Actuellement, l'assemblage et le montage de pièces électriques, le câblage, le tri et le conditionnement pour l'industrie cosmétique ou encore la soudure électronique constituent l'essentiel de notre activité», détaille le directeur du site.

     

    Pour lire la note entièrement de Jean-Luc Garcia  de ladepeche.fr, veuillez cliquer ici

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  • Maladies rares, de nouveaux outils pour s’informer

    Maladies rares, de nouveaux outils pour s’informer
     
    Ana Rath (Orphanet), Thomas Heuyer (Maladies Rares Info Services), Yann Le Cam (Eurordis), Viviane Viollet (Alliance Maladies Rares), Nicolas Lévy (Fondation maladies rares) et Laurence Tiennot-Herment (AFM-Telethon) ©Orphanet

     

    Samedi 28 février : la journée internationale des maladies rares. Celles-ci touchent aujourd’hui trois millions de personnes, à la recherche d’informations afin de sortir de l’isolement.

    Le sarcome de Kaposi, l’amyotrophie spinale infantile, les chondrodysplasies ou encore le syndrome de Rett, des noms barbares pour beaucoup, le quotidien pour 30 millions d’européens.

     

    Pour lire la note entièrement de  Johanna Amselem de Faire Face, veuillez cliquer ici

     

     

    28 février 2015 : Journée internationale des maladies rares.

    Découvrez tous les évènements se déroulant près de chez vous en France

     

    http://www.rarediseaseday.org/country/fr/france

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  • Proposition de loi sur la fin de vie : les amendements du CISS

    in de vie,cissLes députés Léonetti et Claeys ont proposé il y a quelques semaines une loi « créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie ». Le principe : le respect prioritaire et absolu de la volonté de la personne concernée.

     

    Le CISS, dont l'APF fait partie, propose six amendements ayant pour objectif de mettre en œuvre  ce principe en traduisant la prise en compte des volontés de la personne, sans laisser d’échappatoire, tout en mettant en place des procédures d’appel pour les rares cas prévisibles d’errements des patients.

     

    Pour lire le communiqué, cliquez ici

    Pour lire les propositions d’amendements, cliquez ici

     

    Source : reflexe-handicap.org/

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  • Indemnisation des dommages corporels : des associations interpellent la ministre de la Justice sur un avant-projet de décret

    L’APF, le CISS, la FENVAC, la FNATH, et l’UNAFTC viennent d’interpeller dans un courrier Christiane Taubira concernant l'avant-projet de décret établissant une nomenclature des chefs de préjudices résultant d'un dommage corporel.

     

    Les associations sont en effet inquiètes des conséquences d’un tel décret qui pourraient être en contradiction avec les grands principes de l’indemnisation : l’individualisation de la réparation des préjudices et celui de la réparation intégrale.

     

    L’APF, le CISS, la FENVAC, la FNATH, et l’UNAFTC sollicitent donc une audience auprès de la Garde des Sceaux afin de lui faire part de leurs préoccupations et positions.

     

    Pour lire le courrier, cliquez ici

     

    Source : reflexe-handicap.org

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  • Des mains bioniques toujours plus performantes

    Commandées directement par le cerveau, ces prothèses de main ne sont plus de simples pinces, mais de véritables membres, dont les performances motrices s'affinent sans cesse. Certaines parviennent même à restituer la sensation du toucher... Toutes les personnes amputées bénéficieront-elles un jour de tels appendices bioniques ?

     

     

    Des mains bioniques toujours plus performantes (Photo© Paul Fleet - Fotolia.com)

     

    Voir l'article et la vidéo d'Allodocteurs.fr du 25 février 2015, sur les mains bioniques

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  • Dorine Bourneton, pilote et auteur de l'ouvrage "Au-dessus des nuages"

    Une formidable leçon de vie, aussi lumineuse que le sourire de celle qui l'écrit.

    couverture-livre-2.jpgDorine Bourneton a toujours rêvé de voler. À seize ans, son rêve vient se briser contre un massif du mont Mézenc, en Haute-Loire : seule survivante du crash du petit Piper dont elle était passagère, elle perd l'usage de ses jambes. Pas sa passion pour l'aviation, que ce drame renforce. « Ma vie commence par un accident, il me reste les exploits à accomplir », écrit-elle.
     
    De cette tragédie, Dorine a su tirer une force intérieure propre à surmonter tous les obstacles. À vingt ans, elle obtient son brevet de pilote. Depuis, elle a vécu mille vies qu'elle raconte ici avec une générosité et un optimisme contagieux.
     
    Son engagement pour la reconnaissance des pilotes handicapés, sa soif de nouveaux horizons, sa « famille de cœur » (le monde de l'aviation), les défis permanents qu'elle se lance, mais aussi ses combats plus intimes, de femme, de maman, d'amoureuse, la volonté farouche de transgresser tous les « impossibles » éclairent chaque ligne du parcours hors norme de cette infatigable aventurière.
    Dorine Bourneton Robert Laffont / 2015 - 216 p. - 19 €
     
     
     Voir vidéo du magazine de la santé du 23/02/2015

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  • Les 10 ans de la loi handicap : des raisons de faire la fête ?

    La chronique du handicap de Philippe Croizon.

    L'impossible n'existe pas !

     

     Le 11 février dernier, c’était un anniversaire pour les personnes handicapées. Vous avez fait la fête ?

     

    En réalité cet anniversaire c’était celui des 10 ans de la loi handicap votée en 2005 qui visait "l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées". Un chiffre tout rond mais, pour les personnes concernées, le compte n’est pas bon. Alors, il y a quelques jours, les associations sont descendues dans la rue mais ce n’était pas pour lancer des cotillons.

     

    Voir la suite de la chronique de Philippe Croizon.

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  • A Cahors 68 nouveaux logements accessibles pour 2017

    A Cahors quartier de la Croix-de-Fer
    Lot Habitat vas construire 68 logements accessibles de plain-pied, livraison fin 2017.
    Les surfaces seront de 80 m2 pour un T4, 70 m2 pour un T3, 55 m2 pour un T2.
    Tous les logements seront à 100 % accessibles aux personnes à mobilité réduite.
     
     

    Voir l'article de Marielle Merly  de ladepeche.fr

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