Trop souvent, la maladie exclue. Le 28 février, journée internationale des maladies rares, réaffirme l’importance de la scolarité et de l’insertion professionnelle.

Afin de développer le lien social, les réseaux sociaux s’imposent comme un outil essentiel.

Le Forum maladies rares,

initié par Maladies Rares Info Services, propose ainsi plus de 120 communautés en ligne permettant de témoigner, se soutenir et s’informer. 

Pour sensibiliser dès le plus jeune âge, 

l’Alliance Maladies Rares a fait diffuser dans des écoles primaires 4 000 exemplaires d’un numéro du Petit Quotidien consacré aux maladies rares.

Pour lire la note entièrement de Johanna Amselem de Faire Face, veuillez cliquer ici

Créé il y a 20 ans, un remède contre maladie du foie rarissime autorisé sur le marché européen sur WAT.tv

Dans le domaine des maladies du foie, Orphacol, un médicament vient d'obtenir l'autorisation de mise sur le marché européen. C'est un médecin français qui l'a mis au point il y a vingt ans.

L'entreprise Altariva subsiste à Cahors, mais les temps sont durs et l'activité tourne au ralenti.Les compétences des salariés handicapés de cette société implantée depuis 14 ans sont reconnues, mais pas assez sollicitées selon leur directeur. Il s'empresse de tirer la sonnette d'alarme.

L'inquiétude, en raison d'un déficit financier récurrent et d'une activité en dents de scie, n'empêche pas les salariés de l'entreprise Altariva d'avoir le sourire et de cultiver un certain optimisme, à l'image de leur directeur Philippe Cabrié. Ce dernier se bat aux côtés de Louisette Kassar, déléguée du personnel, pour sortir la tête de l'eau et donner un nouvel élan à Altariva.

Cette entreprise de travail adapté embauche 68 personnes à Cahors, près de Regourd. 64 d'entre elles ont la reconnaissance de travailleur handicapé.

Un autre site d'Altariva, actif à Figeac, est en passe d'être repris par la société aveyronnaise STS.

Altariva Cahors, créée en 2000, tente de résister à la crise. «Actuellement, l'assemblage et le montage de pièces électriques, le câblage, le tri et le conditionnement pour l'industrie cosmétique ou encore la soudure électronique constituent l'essentiel de notre activité», détaille le directeur du site.

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Samedi 28 février : la journée internationale des maladies rares. Celles-ci touchent aujourd’hui trois millions de personnes, à la recherche d’informations afin de sortir de l’isolement.

Le sarcome de Kaposi, l’amyotrophie spinale infantile, les chondrodysplasies ou encore le syndrome de Rett, des noms barbares pour beaucoup, le quotidien pour 30 millions d’européens.

Pour lire la note entièrement de  Johanna Amselem de Faire Face, veuillez cliquer ici

28 février 2015 : Journée internationale des maladies rares.

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