Association à but non lucratif oeuvrant pour les droits des personnes en situation de handicap
Crédit agricole assurances vient de publier une enquête sur l’aide aux aidants :
"Etre aidant : une solidarité en mouvement".
Il ne s’agit pas tant de brosser un portrait de l’aidant-type que de passer en revue les actions de soutien aux aidants.
Les associations de personnes handicapées s'engagent
L’étude montre, tout d’abord, que ce ne sont plus uniquement les associations de maintien à domicile qui développent des actions en direction des aidants. Nombre d’associations de personnes en situation de handicap sont, par exemple, amenées à élargir leur périmètre d’intervention pour soutenir des aidants familiaux gagnés par l’épuisement.
S'adapter aux besoins exprimés par les aidants
L'étude s’attarde également sur les actions mises en place : information, formation, soutien psychologique, répit… Il apparaît que les aides les plus pertinentes sont celles s’adaptant le mieux aux besoins exprimés par les aidants eux-mêmes. A contrario, les associations qui ne parviennent pas à se rapprocher des aidants sont celles ayant une approche trop globale ou trop psychologisante.
Bonnes nouvelles pour les prévention et traitement des maladies génétiques et neurologiques. Avec tout d’abord, l’arrivée de l’ataluren. Une nouvelle molécule capable de freiner considérablement l’évolution de la maladie de Duchenne. Son originalité ? Passer outre la mutation génétique causant la myopathie. De fait, son action empêche le blocage de la synthèse d'une protéine, la dystrophine, indispensable au bon fonctionnement des muscles.
L’ataluren a obtenu l'agrément temporaire de l'Agence européenne du médicament (EMA) et sera commercialisé sous le nom de Translarna dans l’UE.
Le diagnostic préimplantatoire de la mucoviscidose de plus en plus performant
En ce qui concerne une autre maladie génétique, la mucoviscidose, l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm) se félicite de l’efficacité de son diagnostic préimplantatoire (DPI). Son but ? Implanter dans l’utérus de la mère, un ou des embryon(s) indemne(s) d’une maladie donnée. Il n’est autorisé qu’en cas de risque majeur de transmission d’une maladie héréditaire particulièrement grave, comme la mucoviscidose transmise conjointement par le père et la mère.
Pour lire la note entièrement, d'O. Clot-Faybesse de Faire Face
Débats de l'Assemblée nationale du 11 juin 2014 (Voir vidéo complète ci-dessus à partir de la minute 6'26) consacrée à l'examen du projet de loi habilitant le gouvernement à légiférer sur la mise en accessibilité des lieux publics et transports aux personnes handicapées
Voir l'article complet sur Handicap.fr
L’Association des paralysés de France (APF) est scandalisée par le projet d’Ordonnance relative à l’accessibilité présenté aujourd’hui aux associations représentatives des personnes en situation de handicap, aux associations d’élus locaux et aux branches professionnelles.
Révoltée, l’APF a quitté la réunion !
L’APF dénonce notamment les délais inacceptables envisagés pour concrétiser l’accessibilité - ni plus ni moins qu’un risque de report sine die de l’obligation d’accessibilité -, une souplesse du dispositif des Agendas d’accessibilité programmée (Ad’AP) qui incite au laissez-faire, la faiblesse des sanctions proposées, l’absence d’obligation du dépôt des Ad’AP pour les transports, la part trop belle donnée aux « difficultés financières » des établissements alors que plusieurs dispositifs d’aides et de prêts existent et l’ajout de nouveaux motifs de dérogation !
Sous couvert de modifier la loi handicap de 2005, ce projet d’Ordonnance vient dénaturer la lettre et l’esprit de cette loi par un dispositif trop laxiste alors que l’APF attendait un dispositif persuasif !
Le Gouvernement doit impérativement modifier cette Ordonnance, s’il veut donner une chance à la France de ne plus être un « pays en situation de handicap » !