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  • Un site pour faire bouger ses connaissances sur la SEP !

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    Le laboratoire Biogen Idec France édite un nouveau site Internet d'information dédié à la sclérose en plaques : www.la-SEP-bouge.fr. Destiné aux patients, à leurs proches et aux professionnels de santé, il met à disposition de nombreuses informations sur la maladie (symptômes, diagnostic, évolution...) ainsi que des outils pratiques pour améliorer son quotidien (fatigue, alimentation, douleurs...).


    On y trouve, par exemple, des exercices physiques sous la forme de courtes vidéos pour améliorer sa tonicité et se muscler. Si les conseils gagneraient parfois à être un peu plus fouillés, ce site a le mérite de recenser les réponses à une multitude de questions, médicales ou administratives, de manière claire et didactique.


    La partie "témoignages" n'est pas négligée puisque la SEP bouge donne la parole à des malades par le biais de vidéos. Il manque sans doute un espace de dialogue et d'échanges sous la forme d'un forum pour que les malades se l'approprient pleinement. Qui sait, un jour peut-être ?


    Sources : Supplément SEP Faire face Décembre 2012 et  Blog APF du Bas-Rhin

  • Maladies génétiques : une prise de sang pour détecter l’amyotrophie spinale et la mucoviscidose

    Établir un diagnostic prénatal des maladies génétiques comporte un risque. En effet, les procédés existant, dits invasifs (amniocentèse, biopsie), bien que réputés fiables, comportent un risque de fausse couche non négligeable. Ainsi, en France, sur 80 000 grossesses "à risque" (pour 800 000 naissances annuelles) nécessitant le recours à l’un ou l’autre de ces types de tests, on estime que plus de 800 fausses couches de fœtus sains se produisent chaque année.

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  • Philippe Croizon sur France Info, du dimanche 23 décembre au mardi 1er janvier

    philippe croizon,france info,actualitéOn ne présente plus Philippe Croizon (à droite sur la photo) et son incroyable défi consistant à rallier à la nage les cinq continents en quatre traversées, de la Papouasie au Détroit de Béring.


    En cette fin d’année, ce nageur amputé des quatre membres se distingue non plus dans l’eau mais sur le terrain médiatique, ce qui lui donne l’occasion de transmettre au plus grand nombre, ses valeurs de solidarité et de respect de la différence.


    Après l’émission spéciale que Thalassa lui a consacrée, Philippe Croizon sera, à partir de demain et jusqu'au 1er janvier, sur France Info.

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  • LA 16E EDITION DES PAPAS BRICOS ET MAMANS ASTUCIEUSES EST LANCEE

    C’est avec plaisir que nous vous annonçons le lancement de la 16è édition des Papas Bricoleurs et Mamans Astucieuses, parrainée par Jérôme Bonaldi !

    Le concours récompense chaque année 20 réalisations qui rendent plus facile et plus accessible la vie d’une personne en situation de handicap. Familles, aidants, étudiants, personnes handicapées, bricoleurs peuvent participer afin de mettre en lumière leurs innovations.

    Parce que le matériel adapté est souvent trop onéreux ou inexistant, ce concours permet aux familles et aux aidants d’échanger les bonnes idées qui facilitent la vie des personnes handicapées.

    Les réalisations présentées peuvent concerner tous les aspects de la vie : aménagement de la maison, jeux, moyens de communication, modes de déplacement, à destination de petits et grands.

    Pour participer, pas besoin d'être un pro du bricolage ! Il vous suffit de remplir le dossier de participation disponible en téléchargement ici. Vous pouvez le retourner à l’adresse mentionnée dans le document avant le 28 février 2013.


    Pour voir l'article complet avec des vidéos : des réalisations primées de la 15ème édition des Papas Bricoleurs et Mamans Astucieuse, cliquez ici


    Source : Handicap International

  • Frais de transports en CAMSP et CMPP : pour une prise en charge à 100%!

    Dix associations du secteur médico-social, dont l'APF, ont envoyé un courrier à Marie-Arlette Carlotti, ministre déléguée chargée des personnes handicapées, pour attirer son attention sur la prise en charge des frais de transports en CASMP et CMPP. Si les associations se félicitent que l'amendement proposant une prise en charge à 100% des frais de transports ait été voté à l'unanimité par les parlementaires, elles restent néanmoins vigilantes sur le type de prise en charge proposée par la ministre. En effet, il semblerait que le ministère s'oriente vers une prise en charge de droit commun, c'est à dire avec un reste à charge pour les familles.


    Les associations rappellent l'importance de la prise en charge des frais de transports dans la mise en oeuvre des diagnostics et des prises en charge des enfants concernés et demandent à la ministre de ne pas laisser de reste à charge pour les familles.


    Pour lire le courrier envoyé à la ministre, cliquez ici.


    http://www.reflexe-handicap.org